Še preden se je 13-letni Drew Mendelow iz Marylanda odpravil iz bolnišnice z novo diagnozo diabetesa tipa 1 (T1D), so se v njegovih mladih mislih že vrtela kolesa o tem, kako to kronično stanje bolje obvladati s tehnologijo.
Njegova diagnoza septembra 2020 je prišla neznano, čeprav njegova babica po materini že leta živi s T1D. Toda tam v Otroški narodni bolnišnici v Washingtonu najstnik je takoj vedel, da bo življenje naprej drugačno z nenehnim vsakodnevnim žongliranjem z odmerki inzulina, vnosom hrane in spremljanjem aktivnosti in ravni glukoze.
Toda v zgodnjih urah po diagnozi je Mendelow odkril, da mobilna aplikacija ali orodje za diabetes z vsem, kar potrebuje, ni na voljo. Tako je začel ustvarjati lastno tehnologijo.
Navdušen video igralec se je ravno začel učiti kodirnih veščin, ki so ga spodbudile zapore COVID-19 in odpovedi njegovih običajnih poletnih dejavnosti. V nekaj tednih po diagnozi se je njegovo prizadevanje za ustvarjanje lastnega orodja za digitalno obvladovanje bolezni udejanjilo v obliki aplikacije, ki jo je poimenoval T1D1, za diabetes tipa 1 od prvega dne - kot da bi imel pravo rešitev takoj pred vrati.
"Aplikacija je namenjena tistim, ki so na novo diagnosticirani in nimajo črpalke, ne glede na to, ali si je v tistem trenutku ne morejo privoščiti ali je nočejo," pravi najstnik. "Resnično je olajšati življenje, da bi lahko spremljali vse."
Kaj je aplikacija T1D1?
Ta nova aplikacija T1D1 je na voljo brezplačno v trgovini Apple Store za iOS in Googlu Play za Android. V osnovi je kalkulator bolusov ter dnevnik hrane in glukoze.
Ima enostaven za uporabo, intuitiven vmesnik, v resnici pa je precej dodelano orodje. Več zaslonov prikazuje različne funkcije:
- Dnevnik glukoze v krvi (BG) prikazuje čas in rezultate tako v ameriški merski enoti mg / dL kot v mmol / L za evropsko množico
- Knjižnica živil vsebuje število ogljikovih hidratov v različnih velikostih porcij in način za enostavno označevanje rezultatov BG kot odčitkov med obroki
- Kalkulator za doziranje bolusa z insulinom se navzkrižno sklicuje z uporabniškim obsegom BG in različnimi nastavitvami občutljivosti na inzulin in razmerja ogljikovih hidratov
- Oddelek s podrobnimi opombami
- Izbirni negativni / povratni korekcijski faktor za prilagajanje odmerkov insulina, če že obstaja insulin na krovu (IOB) ali če je uporabnik že nizek
Čeprav se trenutno ne poveže s podatki o neprekinjenem monitorju glukoze (CGM), Mendelow razmišlja o tem v prihodnosti, poleg tega pa dodaja možnost nalaganja fotografij za zbirko podatkov o hrani in druge zmogljivosti.
Medtem ko je bil Drew tisti, ki je imel prvotno idejo in začel s kodiranjem, je njegov oče izkoristil svoje strokovno znanje, da bi pomagal. Mike Mendelow dela na področju razvoja informacijske tehnologije za nepremičninsko industrijo, vendar ugotavlja, da je bil prvič, ko je pisal aplikacijo, pomagati pri ustvarjanju T1D1.
Družina je začela pomagati Drewu, da je uresničil svojo vizijo, tako da je "vse zapisal" v številne Excelove preglednice. Toda kmalu je bila pripravljena prva ponovitev aplikacije in lahko so jo začeli uporabljati z lastnimi izkušnjami D, da jo popravijo.
Čeprav je T1D1 na voljo šele od jeseni 2020, Mendelowi uporabljajo preglede in povratne informacije D-skupnosti - pa tudi svoja lastna spoznanja - za razširitev in ustvarjanje novih funkcij. Od začetka decembra so ga prenesli več kot 10.000 krat.
Eden najpogostejših komentarjev, ki jih je družina prejela od zgodnjih uporabnikov, jih naredi najbolj ponosne: "Očitno je, da je T1D razvil to aplikacijo."
Druge mobilne aplikacije, ki so se v preteklih letih začele uporabljati, vsebujejo nekatere enake funkcije, pri DiabetesMine pa smo obravnavali številna digitalna orodja za diabetes, ko so prišla in odšla.
Zdi se, da ta nova aplikacija T1D1 lepo zapolnjuje vrzel za novo diagnosticirane, za katere Mendelowovi pravijo, da so jih iskali v tistih zgodnjih dneh.
Navdušujoča ekipa za oskrbo s sladkorno boleznijo
Medtem ko so bili zaslepljeni zaradi Drewove diagnoze, je Mendelowova družinska povezava s kroničnim stanjem pomagala. Drewova babica (mama njegove matere Laure) je bila pred več kot desetletjem v zgodnjih 60-ih diagnosticirana s T1D. Drew jo je že videl z insulinsko črpalko in CGM.
"Moja mama nas je pomagala voditi in pomagala je pri diagnozi, zato se to ni zdelo tako presenetljivo, kot bi lahko," pravi Laura Mendelow. »Vedel je, da to ima njegova babica in ni bilo tako tuje, saj je videl, kako živi s tem in je aktivna in srečna. Bila je dober vzor nekomu s tipom 1 pri dobrem obvladovanju diabetesa. "
Najstniška energija je navdušila celo njegovo zdravstveno ekipo v Otroški narodni bolnišnici, vključno z otroškim endokrinologom dr. Brynnom Marksom.
Spominja se prvega dne diagnoze, ko je našla mladega pacienta, ki je z zdravstveno ekipo razpravljal o omejitvah obstoječih aplikacij za izračun odmerka insulina. Zdravniku je povedal, da namerava zgraditi aplikacijo, ki bo zadovoljila nezadovoljene potrebe diabetične skupnosti. Nekaj tednov kasneje se je obrnil na medicinsko ekipo za pomoč pri beta testiranju nove aplikacije.
Marks je v svoji kliniki povedala, da ima več družin, ki uporabljajo novo aplikacijo, da dvakrat preverijo izračune odmerka insulina v tistih zgodnjih dneh življenja s T1D - še posebej pomemben čas, ker se je treba toliko hitro naučiti.
"V času, ko so bili nekateri morda v najslabšem položaju, se je Drew odločil, da bo kar najbolje izkoristil nov življenjski izziv," pravi Marks za DiabetesMine. »Drew razmišlja bolj kot samega sebe in se osredotoča na izdelavo orodja, ki bo vsem, ki imajo sladkorno bolezen, omogočilo optimizacijo lastnega upravljanja. V čast mi je bilo sodelovati z njim pri tem projektu in ne dvomim, da od tega impresivnega mladeniča prihajajo še večje in boljše stvari. "
Drew je začel z injekcijami, a tik pred zahvalnim dnevom je prestopil na inzulinsko črpalko Tandem t: slim X2. Ta sprememba terapije je pomenila njegovo aplikacijo in jo manj uporabljal za izračun odmerjanja insulina, saj je to funkcija, vgrajena v Tandemov algoritem Control-IQ.
Danes Drew pravi, da svojo novo aplikacijo uporablja predvsem za knjižnico hrane, da bi spremljal količine ogljikovih hidratov za svoje najljubše jedi.
Odprava ovir za dostop
Družina si trenutno prizadeva za prevod mobilne aplikacije v španščino in kitajščino in poudarjajo, da je pomembno, da ostane brez oglasov brez potrebnih nakupov v aplikaciji. Aplikacijo so zgradili na podlagi donacij in za dodaten denar prispevajo JDRF.
"Za sledenje podatkom o sladkorni bolezni ne bi smelo biti nobenih ovir, saj vse stane že takrat, ko imate sladkorno bolezen," je za DiabetesMine povedal Drewov oče Mike Mendelow. "Želimo, da je to dostopno vsem, ki to želijo."
Mendelowovi pravijo, da so se z organizacijo odprtih podatkov Tidepool pogovarjali tudi o povezovanju te mobilne aplikacije s svojim spletnim vozliščem, ki na enem mestu sintetizira podatke iz različnih merilnikov glukoze in sladkorne bolezni.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
