Verjeli ali ne, v redkih primerih je sladkorna bolezen pravzaprav izbira - manjše zlo, vendar izbira za odpravo bolečine in trpljenja.
Se pravi kirurški postopek za zdravljenjekronični pankreatitis (CP) na koncu povzroči obliko diabetesa tipa 1 znan kot pankreatogeni diabetes.
Prosimo vas, da pozdravite Sandy Brooks iz Massachusettsa, ki je pred tem postopkom šla skozi postopek in je zdaj ena od nas v skupnosti D. S poklicno izobrazbo registrirane medicinske sestre je zagotovo razumela zdravstveno plat, a je bila vseeno presenečena nad vsakodnevnimi izzivi, kako postati človeška trebušna slinavka ... Danes je tu, da deli svojo zgodbo.
Diagnoza s pomočjo "kirurškega diabetesa"
Živjo! Moje ime je Sandy Brooks. 'Odločila sem se', da bom postala kirurška OSI tipa 1 (oseba s sladkorno boleznijo) in to mi je spremenilo življenje na bolje. Priznajmo si ... diabetes je zanič !! Vendar sem se odločila, da bom svoje življenje živela pozitivno in štela svoje blagoslove kljub temu, da živim s to boleznijo.
Tehnično gledano se moj tip diabetesa šteje za tip 3C, vendar je ta oznaka lahko zmedena, zlasti ker se Alzheimerjeva bolezen pogosteje opisuje na takšen način, poleg tega pa želim, da svoje podpornike še naprej kličem "tipa 3". Moj endo se strinja, da ga lahko imenujemo "kirurški tip 1", ker je v resnici podoben T1D. Delim svoje izkušnje, ker se mi zdi, da moram povedati edinstveno zgodbo.
Na svoj 52. rojstni dan leta 2013 so mi po 27 letih življenja s kroničnim pankreatitisom (CP) kirurško odstranili trebušno slinavko. Ta popolna pankreatektomija in presaditev otoških avtolognih otokov je tisto, kar je zame povzročilo diabetes. Takrat nisem nameraval operirati, to je le dopuščal zdravnikov urnik. Popolnoma se je obneslo, ker je bilo res ponovno rojstvo. Življenje, ki sem ga živel, se je končalo in začelo se je novo normalno.
"Živčni trebuh"
V življenju sem imel vedno težave s trebuhom. "Živčni želodec" je temu poimenoval moj pediater. No, ta živčni želodec me je spremljal skozi srednjo šolo, fakulteto in naprej. Stvari so se poslabšale, ko sem se postaral, zato sem se pri dvajsetih odločil, da ga temeljiteje preučim.
Dolga leta so trajala diagnoza kroničnega pankreatitisa, ker je to redka bolezen. Ni dokončnega krvnega testa, ki bi ga diagnosticiral. Obstaja tudi stereotip, da kronični pankreatitis dobijo samo stari alkoholiki. To ni res. Nikoli nisem užival alkohola, kaj šele, da bi ga zlorabil, zato vsaj ta stereotip zame ni veljal.
Končno sem pri 27 letih dobil diagnozo in sledila je stigma, povezana z njo. Pogosto so me obtoževali iskanja drog, ker so mi glavni simptomi hude bolečine v trebuhu. Ko sem popustil in poiskal zdravljenje na urgenci (ER), razen majhne anemije, se mi je krvna slika dobro vrnila. Običajni osumljenci povišane lipaze in amilaze v CP niso izpostavljeni. Pri CP vsak izbruh ali napad povzroči poškodbo trebušne slinavke in ta ne more več proizvajati insulina in prebavnih encimov. Lahko vam povem, da je v življenju malo stvari, ki so bolj uničujoče, kot če bi rekli "pojdi domov, s teboj ni nič narobe!" ko imate neizmerno bolečino.
Hitro naprej v devetdeseta leta, in prijateljica mi je posredovala spletni naslov, za katerega je rekla, da MORAM preveriti!
Univerza v Minnesoti je razvijala operacijo za pomoč tistim, ki živimo s končno stadijo CP. Vključevala je popolno pankreatektomijo z avtologno presaditvijo otočnih celic. Z drugimi besedami, popolnoma so odstranili trebušno slinavko in pobrali lastne otoške celice. Nato so otočne celice presadili nazaj v človekova jetra, zlasti v portalno veno v jetrih. Zdelo se je zelo intrigantno, vendar je bilo to storjeno šele v Minnu in živel sem v Bostonu.
Poleg tega so ljudje bodisi umrli bodisi postali nekoliko boljši, da so umrli kmalu kasneje. Hvala, ampak ne hvala! Raje bi se spopadel z bolečino, najlepša hvala ...
Premikanje naprej s kirurgijo
Potem sem leta 2012 brskal po internetu, medtem ko sem se ukvarjal s trenutnim vžigom CP. Takrat sem bil tako malodušen in razočaran, da sem se odločil poiskati operacijo, ki sem jo odkril v devetdesetih letih, in preveriti, ali so kaj napredovali pri tej moji bolezni.
Neverjetno je, da je ena od lokalnih učnih bolnišnic Massachusetts General Hospital razvila program za to posebno operacijo. Tudi tehnike presaditve celic otočkov so bile veliko boljše! Nisem mogel verjeti! Takoj sem se odločil in tam bom stopil v stik z vodilnim kirurgom programa in videl, kaj to vključuje.
Po srečanju z mojo kirurško ekipo - pankreasnim kirurgom in kirurgom za presaditev, dr. Keith Lillemoe in James Markmann - vsi trije smo se podali na pot, ki me je pripeljala sem.
Pankreatktomija je opravila svoje delo in neprijetna bolečina CP, s katero sem živel tako dolgo, je končno izginila! Aleluja !! Na žalost so bile moje otočne celice preveč krhke za postopek presaditve, kar je pomenilo, da sem pri 52 letih nenadoma kirurški inhibitor tipa 1
Učenje življenja s sladkorno boleznijo
Ne bom rekel, da je šlo za lahek prehod, vendar sem imel izrazito prednost, da sem bil RN (registrirana medicinska sestra) in sem že razumel, kaj velik del bolezni pomeni.
A SVETI SRAB!
Nihče v medicinski šoli mi ni rekel, kako težko je bilo obvladovati krvni sladkor. Tehnično sem vedel, kaj je T1D, nisem pa vedel, kako se bo moje življenje spremenilo. Poleg tega nisem poznal nikogar, ki bi živel z avtoimunskim T1D, vseeno kirurški tip! Še vedno imam težave pri iskanju koga drugega, ki ji je bila odstranjena trebušna slinavka, in bi se rada z nekom pogovorila.
Veliko ljudi me je slišalo, da sem rekel: "Vesel sem, da sem, ko sem to postal, postal invalid, "In to iz več razlogov.
VELIK razlog je prisotnost spletne skupnosti za diabetes (DOC). Prvič, Kerri Sparling in Scotta Johnsona sem našel skoraj takoj s preprostim iskanjem v Googlu in sem jim zelo hvaležen, ker nikoli ne bi uspešno prišel do svojega prvega Diaversaryja z zdravo pametjo, če ne bi pridobil modrost, ki so mi jo dali prek svojih blogov. Ko sem prebral njihovo pisanje, sem dobil informacije o diabetesu, ki jih ni mogel zagotoviti nihče razen OSI. (Kasneje sem odkril DiabetesMine, seveda.)
Še en razlog, da sem hvaležen za to, da sem leta 2013 postal OSI, je zaradi vseh tehnologij za diabetes, ki obstajajo tam zunaj. Po treh tednih večkratnih dnevnih injekcij (MDI) sem zahteval (OK, pravzaprav bolj zahtevano), da grem na inzulinsko črpalko. Zdravnik mi je rekel, da bom moral počakati leto dni, vendar nisem bil pripravljen čakati, ker bolj ko je bilo opravljenih raziskav, bolj sem bil odločen. Mesec dni po operaciji sem začela s črpalno terapijo in je bila toliko boljša od MDI. Uporabljam tudi Dexcom CGM in menim, da je neprecenljivo orodje pri vsakodnevnem vodenju diabetesa.
Seveda se pri vseh stvareh vaš diabetes lahko spreminja (YDMV).
Zgornje strani diabetesa
Iz diagnoze diabetesa sem izšel veliko pozitivnih stvari:
- Udeležil se je neverjetnih konferenc o diabetesu
- V procesu spoznavanja svoje bolezni sem izvedel več o sebi
- Postanite bolj odporni, kot sem si kdajkoli predstavljal
- Spoznali ste ogromno OSEBNIH OSI tako osebno kot v spletu
Že 27 let sem živel z neprijetno bolečino, ki me je onemogočila, da sem lahko delal v poklicu, ki sem ga imel rad, in vsak dan je živel v peklu ne samo zame, ampak tudi za tiste, ki so me imeli radi.
Tako lahko nekako rečem, da sem se raje odločil za sladkorno bolezen, kot da bi še en dan živel v bolečinah. Vedela sem, da je tveganje precej veliko, da lahko v določeni vlogi končam z OSI. Ampak to je bila moja odločitev. Zdaj menim, da je vsak dan, ko se zbudim, blagoslov tudi pri moji bolezni. Vsakodnevno zdravljenje mojega kirurškega diabetesa je majhna cena, da se znebim te bolečine.
Ali je sladkorna bolezen zanič ?? ČISTO !!!! Ampak to je bolje kot alternativa, če ste pod nogo in potiskate marjetice navzgor!
Joj, kakšna zgodba! Hvala, ker si delila svoje izkušnje, Sandy.
Preberite več od Sandy na njenem pametno imenovanem blogu Muddy Brooks.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
