Vsi se ukvarjamo z zdravljenjem avtizma moje hčere. Osredotočen sem na boj za njeno sprejetje.
Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe.
Strmela sem v oči svoje novorojene hčerke, sem se ji zaobljubila. Ne glede na to, kaj se je zgodilo, bi bil njen največji zagovornik.
Ko je rasla, se je razkrivalo več njene osebnosti. Imela je muhe, ki sem jih oboževal. Neprestano je brnela, izgubljena v svojem svetu. Bila je nenavadno navdušena nad stropi in stenami. Oba sta se ji hihitala.
Kot malčka nas je obsedenost z naključnimi deli telesa postavila v neprijetne težave.Še vedno se smejimo nad časom, ko je policistu spontano zaskočila po zadku, medtem ko smo čakali, da prečkamo ulico.
Imela je tudi muhe, ki jih nisem mogel prenesti.
V nekem trenutku je njena akvafobija postala skoraj neobvladljiva. Vsako jutro je postalo boj, da jo oblečete in pripravite na dan. Nikoli se ni prilagodila vsakdanjiku ali redno jedla. Bili smo ji prisiljeni dajati prehranske napitke in spremljati njeno težo.
Njeno ukvarjanje z glasbo in lučmi je postalo dolgotrajno moteče. Z lahkoto se je prestrašila in trgovine, restavracije in prireditve smo morali nenadoma zapustiti brez opozorila. Včasih nismo bili prepričani, kaj jo je sprožilo.
Med rutinsko fizično dejavnostjo ji je pediater predlagal, naj jo testiramo na avtizem. Bili smo užaljeni. Če bi imela naša hči avtizem, bi zagotovo vedeli.
Z njenim očetom sva razpravljala o zdravnikovih komentarjih glede vožnje z avtom domov. Verjeli smo, da je naša hči domiselna, ker so njeni starši domiselni. Če smo takrat opazili kakšne majhne znake, smo jih označili, da je pozno cvetoča.
Nikoli nismo poudarjali njenih zgodnjih neuspehov. Naša edina skrb je bila, da bi bila zadovoljna.
Jezika ni hitro dojela, a tudi starejši bratje niso. Do sedmega leta je njen starejši brat zrasel iz govorne okvare in njen najmlajši brat je pri treh letih končno postal glasen.
Nikoli nismo poudarjali njenih zgodnjih neuspehov. Naša edina skrb je bila, da bi bila zadovoljna.
Boj za hčerkino sprejemljivost
V odraščanju kot vojaški odvisnik sem bil tako potrt, svojim otrokom sem hotel dati svobodo, da rastejo, ne da bi jim postavljali nerazumna pričakovanja.
Ampak, moji hčerki je minil 4. rojstni dan in je še vedno zaostajala v razvoju. Zaostala je za vrstniki in tega nismo mogli več prezreti. Odločili smo se, da jo ocenijo za avtizem.
Kot študentka sem v javnih šolah delala za otroški program avtizma. Bilo je težko delo, vendar mi je bilo všeč. Spoznal sem, kaj pomeni skrb za otroke, ki bi jih družba raje odpisala. Moja hči se ni obnašala kot kateri koli otrok, s katerim sem tesno sodeloval. Kmalu sem ugotovil, zakaj.
Deklice z avtizmom pogosto pozneje v življenju diagnosticirajo, ker se njihovi simptomi kažejo drugače. Izkušeni so pri prikrivanju simptomov in posnemanju družbenih znakov, zaradi česar je avtizem težje diagnosticirati pri deklicah. Fantom diagnosticirajo pogosteje in pogosto sem delala v učilnicah brez študentk.
Vse je začelo dobivati smisel.
Jokal sem, ko smo ji postavili uradno diagnozo, pa ne zato, ker je imela avtizem, ampak zato, ker sem zazrl pot naprej.
Odgovornost, da zaščitim svojo hčerko pred škodovanjem sebi, hkrati pa jo zaščitim pred škodovanjem drugih, je ogromna.
Vsak dan trdo delamo, da smo pozorni na njene potrebe in jo varujemo. Ne pustimo jo v varstvu nikomur, ki mu ne moremo zaupati, da stori enako.
Čeprav se je v vrtcu srečno ustalila in je iz plahe, tihe deklice prerasla v šefovsko, pustolovsko, so vsi zaskrbljeni, da jo popravijo.
Medtem ko nas njen pediater spodbuja, naj raziščemo vse možne programe, ki so znani človeku za otroke z avtizmom, njen oče raziskuje alternativno zdravljenje.
Naš dom je založen z različnimi dodatki, alkalno vodo in kakršnimi koli novimi naravnimi postopki, za katere izve na spletu.
Za razliko od mene pred našo hčerko ni bil izpostavljen otrokom z avtizmom. Čeprav ima najboljše namene, si želim, da bi se sprostil in užival v njenem otroštvu.
Moj instinkt je, da se borim za njeno sprejetje, ne pa da jo skušam "ozdraviti".
Ne rodim več otrok in nočem opraviti genetskega testiranja, da bi ugotovila, zakaj je moja hči avtistična. Tega dejstva ne moremo spremeniti - in zame je še vedno moj popoln otrok.
Avtizem je oznaka. To ni bolezen. To ni tragedija. Ni napaka, da moramo preostanek svojega življenja poskušati popraviti. Trenutno sem pripravljena začeti samo terapijo, ki pomaga izboljšati njeno komunikacijo. Prej ko se bo lahko zavzela zase, tem bolje.
Ne glede na to, ali se odpravljamo zaskrbljenosti starih staršev, ki ne razumejo njenih zaostankov v razvoju, ali skrbimo, da so njene potrebe izpolnjene v šoli, z očetom budno spremljamo njeno skrb.
Po njenem ravnatelju smo stopili v stik po nenavadno hladnih rokah iz šole. Preiskava je pokazala, da je vročina v učilnici tisto jutro odpovedala, učitelji pa so jo zanemarili. Ker naša hči ne more vedno sporočiti, kaj je narobe, moramo opraviti delo, da ugotovimo težavo in jo rešimo.
Vseh njenih osebnostnih lastnosti in vedenja ne pripisujem avtizmu, saj vem, da je veliko stvari, ki jih počne, značilnih za njeno starostno skupino.
Ko je njen oče njeno diagnozo razkril staršu, ki je jezno reagiral, potem ko je na igrišču trčila v njihovega otroka in nadaljevala s tekom, sem ga spomnil, da se otroci med 4. in 5. letom še vedno učijo socialnih veščin.
Kot njeni nevrotipični bratje in sestre smo tudi mi tu, da ji damo orodja, ki jih potrebuje za uspeh v življenju. Ne glede na to, ali gre za dodatno akademsko podporo ali delovno terapijo, moramo raziskati razpoložljive možnosti in najti način, kako to zagotoviti.
Imamo veliko več lepih dni kot slabih. Rodila sem veselega otroka, ki se zbudi hihitajoč, poje na vrh pljuč, se zavrti in zahteva čas za crkljanje z mamico. V blagoslov je staršem in bratom, ki jo obožujejo.
V prvih dneh po diagnozi sem žaloval nad priložnostmi, za katere sem se bal, da jih morda nikoli ne bo imela.
Toda od tistega dne me navdihujejo zgodbe žensk z avtizmom, ki jih najdem na spletu. Tako kot oni tudi jaz verjamem, da se bo tudi moja hčerka izobraževala, se zaljubila, poročila, potovala po svetu, si ustvarila kariero in imela otroke - če si to želi.
Do takrat bo še naprej luč na tem svetu in avtizem ji ne bo preprečil, da bi postala ženska, kakršna naj bi bila.
Shanon Lee je aktivistka in pripovedovalka Survivorja s funkcijami v oddajah HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One in kanalu REELZ "Scandal Made Famous". Njeno delo se pojavlja v The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day in Redbook. Shanon je strokovnjakinja SheSource za ženski medijski center in uradna članica urada za govornike za nacionalno mrežo za posilstva, zlorabe in incest (RAINN). Je pisateljica, producentka in režiserka filma "Poročno posilstvo je resnično". Preberite več o njenem delu vMylove4Writing.com.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
