Septembra 2020 je DiabetesMine sodeloval s skupino zagovornikov pacientov, da bi pomagal osvetliti izkušnje družbe BIPOC (črna, avtohtona in ljudje v barvi) s tehnologijo in oskrbo diabetesa.
Ugotovili smo, da je bilo presenetljivo in odprto za oči.
Naša raziskava je pokazala, da imajo anketiranci BIPOC s sladkorno boleznijo enake ključne skrbi kot belci s tem stanjem glede stroškov in dostopa, pomanjkanja empatičnih zdravnikov in pomanjkanja sredstev. Ni presenetljivo, da vsi ljudje s sladkorno boleznijo (OOS) delijo te težave.
Ampak tisto, kar nas je odprlo za oči, je bilo, kako močno so se anketiranci počutili nepredstavljene, kar je bilo pogosto povezano z občutki, ki jih zdravniki obsojajo ali jih stigmatizirajo in jim dajejo minimalne ali celo napačne nasvete, kot je napačna diagnoza.
Upoštevajte na primer te odgovore na naše vprašanje o "vaših najslabših izkušnjah z oskrbo diabetesa":
- "Ker stereotipno ne skrbim za sladkorno bolezen, ker nekateri endokrinologi ... ne razumem, da niso vsa telesa enaka in nekatera zdravljenja niso združljiva z vsakdanjo rutino vseh." - samica T1D, črna in latino
- »Ko so mi prvič diagnosticirali nujno oskrbo / mi je lokalni zdravnik rekel 'imaš' in to je res to. Brez izobrazbe ali kaj podobnega. Šel sem v DKA in skoraj umrl. " - moški T2D, latinoameriški
- "Izvajalci zdravstvenih storitev se morda niti ne zavedajo razlik ... kot so urniki dela in dostop do zanesljivega prevoza, ki (ustvarjajo) izzive za BIPOC v primerjavi s poklicnimi belci." - moški T1D, ameriški indijski / domorodni prebivalci
Ta video, sestavljen kot del večjega projekta BIPOC za naš dogodek Innovation Days DiabetesMine Jesen 2020, pomaga strniti misli mnogih, ki pozivajo k večji kulturni občutljivosti pri oskrbi s sladkorno boleznijo:
Projekt DiabetesMine jesen 2020 BIPOC
Na začetku leta 2020 smo se obrnili na skupino zagovornikov diabetesa BIPOC z idejo, da bi na našem jesenskem inovacijskem dogodku gostili okroglo mizo na temo vključenosti.
Cilj je bil podpreti jih pri javni izmenjavi njihovih zdravstvenih izkušenj, da bi razkrili, kaj predolgo ni ostalo neizrečeno.
Ta neverjetna skupina - med njimi Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley in Joyce Manalo - je bila navdušena, vendar je vztrajala, da sami ne morejo govoriti v širšo skupnost BIPOC.
Da bi pritegnili več glasov, je bila njihova ideja ustvariti zgoraj pripravljeni videoposnetek in izvesti raziskavo, ki bi omogočila izmenjavo veliko širših izkušenj.
Izdelava ankete
S pomočjo teh voditeljev in dodatnih ducatov zagovornikov diabetesa BIPOC smo septembra 2020 izdelali raziskavo za spletno distribucijo.
Za izpolnitev pogojev za sodelovanje so morali anketiranci biti stari najmanj 15 let, sami imeti sladkorno bolezen ali skrbeti za nekoga, ki to stori, in se identificirati kot pripadniki skupnosti BIPOC.
S kombinacijo kvantitativnih in kvalitativnih (odprtih) vprašanj smo raziskali štiri ključne stvari:
- njihove izkušnje z zdravniki in drugimi izvajalci zdravstvenih storitev
- njihov dostop do tehnologije s sladkorno boleznijo in izkušnje z njo
- ali se počutijo zastopane na področju diabetesa
- verjamejo, da se po njihovih izkušnjah razlikujejo od izkušenj belcev s sladkorno boleznijo
Kdo se je odzval?
Anketo je izpolnilo 207 ljudi. Bili so enakomerno porazdeljeni po ZDA in opredeljeni kot sledi:
- 91 odstotkov uporabnikov insulina
- 9 odstotkov negovalcev, ki nadzorujejo nekoga, ki uporablja inzulin
- 74 odstotkov žensk
- 42,25 odstotka črna
- 30,48 odstotka latinoameričanov
- 13,9 odstotka indijskih, južnoazijskih ali bližnjevzhodnih
- 10,7 odstotka azijskih
- 2,67 odstotka večrasnih ali neupoštevanih zgoraj (vključuje pacifiške otočane, ameriške indijance, domorodce in domorodce)
Na splošno je bila skupina dokaj težka tehnologija, z:
- 71 odstotkov z uporabo inzulinske črpalke
- 80 odstotkov z uporabo CGM
- 66 odstotkov jih uporablja aplikacijo za pametni telefon za pomoč pri oskrbi s sladkorno boleznijo
Zbrali smo tudi podatke o tem, kje, pred COVID-19, anketiranci dobivajo osnovno oskrbo za diabetes in na katere glavne vire se zanašajo pri informacijah o možnostih tehnologije diabetesa.
Vse te podrobnosti so vključene v naš video pregled rezultatov.
Mešana sporočila o zdravstvenih izkušnjah
Na vprašanje: »Prosimo, ocenite svoje najvidnejše občutke glede interakcije z zdravstvenimi delavci na celotni poti diabetesa na kvantitativni lestvici od 1 do 10, je večina vprašanih odgovorila pozitivno:
- 65,4 odstotka jih je reklo, da se počutijo spoštovane
- 59,6 odstotka se počuti poslušanih
- 36,7 odstotka se jih počuti udobno
In manjši odstotek je dal negativne odgovore:
- 17,6 odstotka se počutijo pogovarjanih
- 14 odstotkov meni, da so v igri stereotipi
- 13,2 odstotka se počuti nespoštovanih
Toda obilni odgovori na naša odprta vprašanja o "največjih izzivih" in "najslabših izkušnjah" kažejo na drugačno sliko.
V komentarjih smo upoštevali trende in ugotovili, da med uporabniki insulina:
- 27 odstotkov jih je omenjalo pomanjkanje empatije med zdravstveni delavci
- 13,2 odstotka se je pritožilo zaradi pomanjkanja izobrazbe med zdravstvenimi delavci
- 11,4 odstotka jih je imelo napačno diagnozo
Med uporabniki neinzulina se jih je 30 odstotkov pritožilo zaradi pomanjkanja znanja med zdravniki o najnovejši tehnologiji diabetesa.
Izražanje frustracij
V oddelku za komentarje o največjih izzivih na splošno s sladkorno boleznijo je veliko ljudi govorilo o tem, da tehnologija ni dosegljiva, ker je predraga.
Pogosto pa so omenjali tudi izzive, povezane z dirko.
Ljudje so govorili o občutku stigmatizacije svojih zdravstvenih delavcev in da jim ob diagnozi niso dali pomembnih osnovnih informacij - kar so mnogi anketiranci povezovali s pomanjkanjem spoštovanja ali nizkimi pričakovanji zdravnikov, ki jih zdravijo.
Med tistimi, ki so omenjali napačne diagnoze, je bila pogosta tema, da so zdravniki zdravnikov "na kraju samem" presodili, da imajo sladkorno bolezen tipa 2 zgolj na podlagi njihovega videza - oblike rasnega profiliranja v zdravstvu, ki ga je treba izkoreniniti.
Zastopana "Sploh ne"
Ko smo prišli do bistva vprašanja o vključenosti, smo vprašane vprašali: "Ali se kot BIPOC počutite zastopani, ko vidite reklame za storitve in zdravljenje diabetesa?"
Polnih 50 odstotkov vseh anketiranih je reklo, da sploh ne, mnogi pa so dodali komentarje o tej temi:
- "Največji boj je šele viden, zastopan in slišan!" - samica T1D, črna
- "(Težko je) sprejeti to bolezen in občutek osamljenosti, saj moja rasa sploh ni zastopana pri diabetesu." - samica T1D, črna
- "Moram videti ljudi, ki uporabljajo izdelke, ki predstavljajo raznoliko populacijo." - samica T1D, črna
Vprašali smo, ali je anketirano podjetje za sladkorno bolezen kdaj kontaktiralo, da je del ekipe, odbora ali študije.
Nekoliko presenetljivih 22 odstotkov vprašanih je odgovorilo, da so.
V nadaljnjem vprašanju o zaznani nameri je 41 odstotkov odgovorilo, da verjame, da je zadevno podjetje resnično zaskrbljeno zanje in njihovo skupnost, medtem ko se je 27 odstotkov "zdelo, da je to bolj za predstavo / določitev kvote."
Ostali so preverili "drugo" - in tu smo dobili zanimivo mešanico pozitivnih in negativnih komentarjev. Nekateri so povedali, da so delali v fokusnih skupinah, in so bili hvaležni, da podjetja cenijo njihovo mnenje.
Drugi so rekli stvari, kot so:
- »Niso postavljali vprašanj o dirki in jim je bilo neprijetno, ko sem jih vzgojil. Predvidevam, da so mislili, da sem bel. « - samice T1D, indijske / južnoazijske
Pravzaprav je bilo več omemb, da bi lahko "podali belo" in težave, ki jih lahko ustvarijo nekateri BIPOC.
Ta komentar je povzel ponavljajoče se mnenje:
- "Podjetja, ki se ukvarjajo z napravami in farmacevtskimi izdelki, so nekoliko bolj raznolika kot nekoč, a pot je še dolga." - moški T2D, črn
Kaj se razlikuje od belih bolnikov?
Prav tako smo vprašali: "Kaj se vam zdi drugače - če sploh - o tem, kako ste kot BIPOC deležni oskrbe in izobraževanja o sladkorni bolezni v primerjavi z belci?"
Večina tistih, ki so pustili komentarje, je navedla, da ne verjame, da prejemajo popolnoma drugačno oskrbo, vendar so imeli pomisleke glede raznolikosti in nerazumevanja med zdravniki:
- “(Kar manjka, je) zavedanje. Zdravstvo se počuti kot univerzalni pristop ... «- moški T1D, ameriški Indijanec, avtohtoni ali drugi domorodci
- »Vzel sem si nekaj časa, da sem razmislil o tem ... Zame osebno nisem opazil razlike v oskrbi, ki sem jo prejel v primerjavi s svojimi belimi prijatelji s T1D. Vendar sem med odraščanjem opazil izrazito pomanjkanje zastopanosti BIPOC v izobraževalnih gradivih za diabetes T1D. " - ženske T1D, latinskoameriške
- "Mislim, da sem deležen enake oskrbe kot belci, vendar imam izkušene zdravnike ali zdravnike, ki me poskušajo bolj poučiti o svoji sladkorni bolezni, saj postavljam vprašanja in ne jemljem nekaterih simptomov, ki jih imam tako resno, ker sem videti zdrav in je moj A1C le višji od normalno. To je zato, ker endokrinologov in zdravnikov še ni pestro. " - samica T1D, črna
- »Moje izkušnje so bile pozitivne, vendar bi bilo lepo videti več POC na terenu. Če opazite nekoga, ki se vam zdi, da imate velike razlike v odnosih med pacientom in ponudnikom. " - moški T1D, črn
Za več rezultatov ankete si oglejte tukaj.
.jpg)
.jpg)
