Med zagovorniki pacientov se že dolgo razpravlja o potrebi po novih, bolj opisnih imenih, ki bi bolje razlikovala med diabetesom tipa 1 in tipom 2.
Vsake toliko časa razprava doseže vročino. Pojavijo se nove spletne peticije, ki pozivajo k spremembam, za katere privrženci menijo, da bi odpravile zmedo in bolje razlikovale dejansko realnost vsakega zdravstvenega stanja.
Nazadnje se je številka pojavila kot odgovor na oddajo Sugarland javnega radia WNYC, precej prekleto preiskovalno serijo, ki poudarja epidemijo diabetesa in pokriva naraščajočo ceno insulina. Ilustrativno novinarstvo WNYC je pravilno razločilo med T1 in T2, vendar je sprožilo tudi komentarje o potrebi po reviziji imen. Naša prijateljica D-Mom podcast D-Mom Stacey Simms se je tega lotila v svojem podcastu Diabetes Connections, kar je privedlo do vala svežih razprav o diabetičnem imenu.
Jasno je, da to ni prvič in ne bo zadnjič, da se bo to vprašanje pojavilo.
"Preoblikovanje" vrst diabetesa?
Že leta 2013 sta dve strastni mamici D pozvali k podpori nekaterih uglednih raziskovalcev v svojem pozivu k "rebrandingu" vrst bolezni in ustvarili spletno peticijo, ki je pred zaprtjem zbrala 16.621 podpisov.
Peticija je odločevalce na ADA (Ameriško združenje za sladkorno bolezen), NIH (Nacionalni inštitut za zdravje) in IDF (Mednarodna zveza za diabetes) prosila, naj "pregledajo imena diabetesa tipa 1 in tipa 2, da natančneje odražajo naravo vsakega bolezen." Jasno so navedli, da bi „medicinska skupnost morala določiti ustrezna imena, saj so najbolj usposobljena; ampak samo kot primer, bi se edinstvena narava tipa 1 odražala v imenu, kot je diabetes avtoimunske beta-apoptoze (BCA), in edinstveni naravi tipa 2 v imenu, kot je diabetes z odpornostjo proti insulinu (IRD). "
{Vnesite tresenje glave zaradi zapletenosti teh predlaganih imen.}
Tako se je začela celovita prepirka glede tega, ali bodo nova imena služila le za poglobitev razkoraka v naši skupnosti D in zmedla širšo javnost, ki je že zmedena glede tipov diabetesa - ali pa vseeno dajo glas in to ime - spremembe so le velika izguba truda, ko bi se / bi se morali zavzemati za pomembnejše spremembe, ki dejansko pomagajo ljudem, da bolje živijo s sladkorno boleznijo.
To je bilo pred petimi leti. In tu smo spet, z istim pogovorom.
Tisti, ki so za, trdijo:
- Že predolgo toleriramo te "neurejene" (ali še huje, nesmiselne) naslove za dve vrsti diabetesa in skrajni čas je za nekaj jasnosti.
- To je odlična priložnost za ozaveščanje in izobraževanje javnosti in splošnih medijev o tem resnično izvor in parametri diabetesa.
- "Hej, nismo pristranski do tipa 2; samo želimo, da ljudje vedo, da imajo naši otroci tipa 1 zelo drugačno stanje kot to. " (Tukaj parafraziram)
Tisti proti zahtevku:
- Ne glede na to, kako ga narežete, bo to ustvarilo vedno večji razkorak med vrstami diabetesa in ovira našo sposobnost skupnega zagovarjanja skupnega cilja. To lahko povzroči tudi veliko škode, ker bi (spet parafraziramo) T1 "metali T2 pod avtobus" in ustvarili še več negativne stigme, kot je zdaj.
- Zavzemanje za spremembo imena je velika izguba časa, ker mediji in javnost komajda razumejo trenutna imena in se novih imen ne bodo več spominjali ali razumeli. Ja, mediji se pogosto zmotijo in nova imena tega ne bodo spremenila.
- Kot so v preteklih letih poudarjali številni D-peepji in zagovorniki ter »strokovnjaki«, sta si ti dve vrsti bolj podobni in dolgoročno »se lahko izkaže, da je vsako ime, ki ga danes dodelite, napačno poimenovano z prihodnjimi ugotovitvami raziskav . "
Pripravljam se na metanje kamnov in vile, če rečem tako: vendar se moram strinjati, da bi bil pritisk za nova imena velikanski vzpon in verjetno tisti, za katerega se ni vredno boriti ...
Resda sem se v tej temi v svojem diabetesu počutil drugače. Toda po tem, ko sem več kot tri desetletja živel s T1D in sem ga nenehno raziskoval, pisal o njem in se o njem pogovarjal z desetinami na desetine ljudi v farmacevtski industriji, na področju zdravstva in sfere pacientov, se lahko zdaj le strinjam da imamo "večje ribe za cvrtje" - in da je vsak poskus obsežne spremembe nacionalnega ali mednarodnega imena obsojen na propad.
Razlogi za nespremenitev imen diabetesa
Tu so točke za mojim razmišljanjem (lahko se strinjate ali vržete virtualne kamne):
* Učiti bi se morali iz zgodovine sprememb imena diabetesa, kar ni lepo. Začnimo s preučevanjem lastne zgodovine tukaj. Začelo se je leta 1979, ko je mednarodna projektna skupina, ki jo je sponzorirala nacionalna skupina za podatke o diabetesu NIH, predlagala izločitev izrazov "mladostniški pojav" in "začetek odraslih". Podpisali so se ADA, Avstralsko društvo za sladkorno bolezen, Britansko združenje za diabetes in Evropsko združenje za preučevanje diabetesa (EASD). S pridržki se je sčasoma podpisala tudi Svetovna zdravstvena organizacija (čeprav so šli dlje in dejansko "ustvarili" pet vrst diabetesa, od katerih jih je imela le prva dva).
Med letoma 1979 in 1995 smo dobili izraze, odvisne od insulina, diabetes mellitus tipa 1 (IDDM) in od insulina odvisni diabetes mellitus tipa 2 (NIDDM), ki so temeljili na zdravljenju, a so bili kljub temu zmedeni.. V devetdesetih letih prejšnjega stoletja je drugi mednarodni strokovni odbor, ki ga je sponzoriral ADA, reorganiziral celotno shemo in nam dal številčne izraze tipa 1 in tipa 2, ki jih uporabljamo danes, čeprav so določili arabske številke in ne medicinsko tradicionalne rimske številke, menda naj bi odpravili še večjo zmedo (?).
Seveda nič od tega ni ustavilo razprave, ki se vsakih nekaj let zbira. Zmeda se nadaljuje tudi v medicinski stroki; v zadnjem desetletju smo poročali, da se tisti, ki se ukvarjajo s sladkorno boleznijo, ne morejo strinjati, koliko različnih vrst diabetesa v resnici obstaja in kako bi jih morali imenovati.
Medtronic je že leta 2007 izvedel študijo o zavedanju javnosti o D in ugotovil, da 80% od 2.436 anketiranih odraslih Američanov ne more razlikovati med tipom 1 in tipom 2, 36% pa jih je menilo, da obstaja bodisi „tip 3 ali 4“. diabetes tudi! (med drugimi napačnimi predstavami)
Jasno je, da vse to šaljivo za boljša imena v zadnjih 30+ letih ni veliko pomagalo.
* Še vedno razlagamo ... Samo vprašajte številne modre starešine v naši skupnosti, ki so videli, kako prihajajo in odhajajo te pobude za preimenovanje - od »mladoletne« in »odrasle« do diabetes mellitus (IDDM) in od insulina odvisne mellitus ( NIDDM) in sčasoma do tipov 1 in 2, kar se je zdelo dovolj »generično in simbolično«, da bi upali stvari razjasniti. Vendar tisti, ki živimo s sladkorno boleznijo, še vedno razlagamo ... in razlagamo ... in razlagamo! Šele zdaj so se pojasnila toliko bolj zapletla, ker moramo reči: "Imam tisto, kar se je včasih imenovalo X, potem pa so ga imenovali Y in / ali Z, ker ... (vstavite dolgo razlago starih in novih oznak ). "
V nasprotju s tem, kar trdijo nekateri komentatorji, mislim, da to ni POV "kislega muca" ali znak, da je nekdo "odnehal". Prej mislim, da dolgoletne izkušnje prinašajo pogled na to, kar je realno. Ne pozabite, da so ljudje tekali naokrog in govorili: "Zdravilo bo do leta XXXX." Ni realno in tudi pričakovanja, da bo sprememba imena revolucionirala javno zdravstveno pismenost o diabetesu.
* Ustvarjanje konsenza je monumentalna naloga in traja veliko časa. Za trenutek pomislite na Modri krog. Že leta poskušamo doseči, da bi glavne nacionalne zagovorniške skupine stopile za ta preprost, univerzalni simbol zavedanja o diabetesu. Sprva so se pritoževali, da jim ni všeč; zdaj se samo vlečejo po nogah, ko se držijo lastnih simbolov logotipa. Zdaj si predstavljajte, kako bi poskušali doseči, da bi se celotna ameriška zdravstvena ustanova dogovorila o novih imenih za dve glavni vrsti diabetesa. In potem Mednarodna zdravstvena ustanova ... Ljudje, to bo dolga in vroča bitka.
* Preobraziti glavne medije? Mislim, da ne. Se zavedate kaotičnega stanja, v katerem je trenutno novinarstvo kot posel in poklic? Množično zmanjšanje pomeni, da redakcije delajo z manj osebja, ki je bolj neizkušeno in bolj preobremenjeno kot kdaj koli prej. Če pošljete kopico materialov, ki zahtevajo, da novinarji pozabijo "stara" imena za diabetes in začnejo uporabljati nove oznake, ne bomo dosegli ničesar. Pravzaprav si lahko samo predstavljam napačne predpostavke, ki se bodo pojavile, ko se bodo nesrečni novinarji spotaknili ob "ponovno izumljanje" diabetesa.
* Obstaja rek, da je »pot v pekel tlakovana z dobrimi nameni«. Najbolj pogosto vidim strastne D-starše, ki si obupno želijo nekaj zdaj pomagati svojim otrokom. Obstajajo tudi tisti odrasli s sladkorno boleznijo, ki preprosto ne prenesejo stereotipov in napačnih informacij, s katerimi se srečujejo. Želijo ustaviti vse neumne, škodljive in negativne komentarje, ki prihajajo na njih in njihove družine, in ustvariti prihodnost, v kateri so tipi sladkorne bolezni kristalno jasni in tistim, ki imajo težave s trebušno slinavko, ne bo treba trpeti diskriminacije ali vse življenje razlagati o svojih bolezen. Čeprav je to plemenito, in to je nekaj, na kar vsi upamo, Iskreno mislim, da to ni mogoče.
Priznajmo si: kaj vsi vemo o Crohnovi bolezni ali Huntingtonovi bolezni, če nimamo prizadetega družinskega člana? Zunanji ljudje ne vemo veliko o skrbi skupnosti ... In če se te bolezni pojavljajo v različnih vrstah (kolikor vem, da jih imajo), potem tem vrstam damo nove znanstvene naslove, kot sta "Diabetes avtoimunske beta apoptoze (BCA)" ali "Insulin" Resistance Diabetes (IRD) «mi ne bo pomagal razumeti ničesar boljšega, razen če imam seveda osebno strast, da se vključim.
Očitno je, da diabetes ni redka bolezen in je pomemben javnozdravstveni problem. Ampak preprosto ne vidim smisla vlagati svojega truda, časa in denarja (da, preimenovanje povzroča stroške) pri ustvarjanju opisnih znanstvenih imen za namen, ki ga poskušamo ustvariti lažje za javnost, ne pa težje.
* V najboljšem primeru nizka prioriteta. Po našem mnenju preimenovanje ene ali obeh vrst diabetesa ne bi nič spremenilo obstoječega stanja. Namesto tega bi prinašala večinoma prazne poglede in praske po glavi, kar bi zahtevalo nadaljnjo razlago: "Včasih je bilo ...”In to bi nas samo vrnilo tja, kjer smo zdaj: Confusion Central.
Tako da, spoštujemo tiste, ki so navdušeni nad to temo. Ampak ne, slučajno se ne strinjamo, da bi se to moralo združiti (ali celo lahko, če bi to želeli) naša diabetična skupnost. Veliko pomembnejših vprašanj je treba dati prednost, na primer bistvene spremembe cenovne dostopnosti in dostopa do vseh do osnovnih zdravljenj diabetesa in novih orodij.
Zanimivo je, da so vsakič, ko se prikažejo ti pozivi k spremembi imena, odzivni klici k enotnosti, ki se pretakajo okoli skupnosti D. Nekaj let nazaj, ko se je pojavila ta tema, je kolega T1 Scott Strange kot mantro, ki bi jo vsi lahko sprejeli, predlagal naslednje:
———————————-
Želim, da zagovorniki diabetesa obljubijo:
Imeti empatijo, ne glede na vrsto.
Zagovarjati tiste s to boleznijo, ne glede na vrsto.
Izobraževanje o diabetesu, ne glede na vrsto.
Popraviti napačne informacije in stereotipe, ki so tako pogosti v družbi in medijih.
Prepoznati škodo, ki jo vsak dan povzročajo napačne informacije in stereotipi. Boli, ki je tako čustvena kot fizična.
Da bi pomagali ljudem, ki jih iz kakršnega koli razloga ti stereotipi vsakodnevno prizadenejo. Ljudje, ki slučajno živijo v soseščini in slučajno pridejo na vaše družinske piknike, ki so med tistimi, za katere skrbite. Ljudje, ki jih še niste srečali, ljudje z družinami in ljubljenimi.
Ljudje, ki imajo sladkorno bolezen.
Ker smo vsi ljudje.
——————————
Dobro rečeno, moj prijatelj.
Mi naMoja strinjam se 110%.
.jpg)
