Narkolepsijo je težko videti in njeni simptomi so včasih neprijetni. Zaradi tega je lahko težko razumeti. Iz teh razlogov se ljudje z narkolepsijo včasih počutijo zelo same.
Skupine za podporo vam omogočajo, da se povežete z drugimi, ki imajo narkolepsijo.
Sposobnost učenja in naslanjanja na druge, ki imajo enako bolezen, je lahko veliko tolažbo in vam lahko pomaga bolje živeti z motnjo. Eno opozorilo: ne pozabite, da podatki, objavljeni v spletu, morda niso vedno točni ali se nanašajo na vašo situacijo in ne morejo nadomestiti zdravniškega nasveta.
Če niste prepričani, kje najti skupino za podporo, je tukaj vodnik po nekaterih razpoložljivih osebnih in spletnih virih. Povezave v naslednjih razdelkih so lahko dober kraj za začetek iskanja.
Forumi
Spletni forumi in oglasne deske omogočajo ljudem z narkolepsijo, pa tudi njihovim družinskim članom in negovalcem, da postavljajo vprašanja ali predlagajo predloge glede na to, kar so se naučili.
Na teh spletnih straneh lahko izveste o novih raziskavah in odobritvah zdravil. Obstajajo tudi orodja in nasveti, s katerimi boste lažje živeli s tem stanjem.
Spletni forumi o narkolepsiji
- Organizacija za podporo narkolepsiji
- Bolniki, kot sem jaz
- Redki Connect
- Pogovor o spanju
Lokalne skupine
Skupine za osebno podporo so na voljo po vsej državi, če se raje osebno srečate z drugimi ljudmi, ki imajo narkolepsijo. Te skupine običajno vodi nekdo, ki ima strokovno znanje pri obvladovanju tega stanja.
Če želite poiskati skupino za pomoč pri narkolepsiji, kjer živite, se lahko obrnete na mrežo za narkolepsijo, ki te skupine gosti po vsej državi. Meetup ima tudi več teh osebnih skupin za podporo.
Te skupine običajno vodi nekdo, ki ima strokovno znanje pri obvladovanju tega stanja.
Spletne skupine
Mogoče bi raje v udobju doma srečali druge ljudi z narkolepsijo. Mogoče pa vas pandemija COVID-19 preprečuje, da bi bili blizu drugih ljudi.
Oglejte si eno od teh spletnih podpornih skupin za narkolepsijo, ki so na voljo prek različnih organizacij in na spletnih mestih socialnih medijev:
Spletne skupine za podporo narkolepsiji
- Spletna podporna skupina za življenje z narkolepsijo
- Facebook stran Življenje z narkolepsijo
- Življenje z narkolepsijo Instagram stran
- Skupina za podporo Narcolepsy Network Facebook (To je zasebna skupina, zato boste morali zaprositi za dovoljenje za pridružitev.)
- #Nchat na Twitterju
Odvoz
Skupine za podporo so lahko neprecenljivo orodje za lažje življenje z narkolepsijo. Spoznali boste nova zdravljenja in nasvete za obvladovanje simptomov. Morda boste izvedeli tudi o raziskovalnih študijah, pri katerih lahko sodelujete.
Če se ne želite osebno sestajati, poiščite spletne forume in skupine za podporo. Lahko ostanete anonimni, hkrati pa še vedno dobivate informacije, ki jih potrebujete za večji nadzor nad svojim stanjem.
.jpg)
