Vprašajte strokovnjaka: Obvladovanje napadov spanja z narkolepsijo

Kaj sproži napad spanja zaradi narkolepsije?

Narkolepsija je kronično nevrološko stanje, za katero je značilna pretirana zaspanost. Zaspanost je pogosto prisotna čez dan, včasih pa je nujnost spanja izjemna (napadi spanja).

Drugi simptomi narkolepsije vključujejo:

• žive sanje ali halucinacije ob zaspanju (hipnogogične halucinacije)
• občutek ohromljenosti v trenutku spanja (paraliza spanja)
• prekinjeno nočno spanje
• nenadni napadi mišične oslabelosti podnevi (katapleksija)

Katapleksija je njihov najmanj pogost simptom in mnogi ljudje z narkolepsijo je nikoli ne doživijo. Narkolepsija s katapleksijo se imenuje narkolepsija tipa 1, medtem ko se narkolepsija brez katapleksije imenuje narkolepsija tipa 2.

Narkolepsijo tipa 1 naj bi povzročila izguba hipokretina v možganih. Hipokretin, znan tudi kot oreksin, je naravno prisotna možganska kemikalija, ki je pomembna za budnost, regulacijo spanja REM, hranjenje in druge funkcije.

Raziskovalci raziskujejo genetske dejavnike, okužbo, travme in avtoimunost kot možne vzroke. Vzrok za narkolepsijo tipa 2 ni znan.

Kako dolgo trajajo napadi spanja?

Občutki močne zaspanosti se najpogosteje pojavljajo v dolgočasnih monotonih situacijah, vendar se lahko pojavijo nenadoma in brez opozorila.

Morda boste zaspali v pogovoru, za pisalno mizo v službi ali celo med vožnjo. Lahko tudi zaspite za nekaj sekund (mikro spi) ali nekaj minut, vendar se po kratkem spancu pogosto počutite osveženi (vsaj začasno). Te epizode se pogosteje pojavljajo v primeru pomanjkanja spanja ali kadar zdravila niso optimizirana.

Epizode katapleksije lahko sprožijo smeh, presenečenje ali druga močna čustva in običajno trajajo le nekaj trenutkov.

Kakšen je občutek napada v spanju?

Med napadi spanja ste zaspani in se ne zavedate svojega okolja. Ko se zbudite, se pogosto nekaj časa počutite manj zaspani.

Med katapleksijo izgubite mišični tonus, vendar ste budni in se zavedate svojega okolja. Epizode so lahko blage, prizadenejo le nekaj mišic. Lahko se na primer pojavijo zamegljen vid, nejasen govor, šibek oprijem ali upogibanje kolen.

Občasno lahko epizode vključujejo več mišic. Posamezniki lahko padejo na tla in se zdijo prehodno neodzivni, čeprav so budni.

Koliko ur spanja moram dobiti, da se izognem napadu spanja?

Nacionalna fundacija za spanje priporoča 7 do 9 ur nočnega spanja za odrasle in 8 do 10 ur nočnega spanja za najstnike.

Številni strokovnjaki poleg priporočene količine nočnega spanca predlagajo tudi kratke dnevne dremeže (15 do 20 minut) za tiste z narkolepsijo. Dremež je treba časovno načrtovati, ko ste najbolj zaspani. En dnevni dremež sredi popoldneva je lahko koristen za zmanjšanje napadov spanja.

Kaj bi priporočili za tesnobo, ki se pojavi ob nenadnih napadih spanja?

V eni majhni študiji iz leta 2010 so o simptomih tesnobe poročali pri več kot 50 odstotkih oseb z narkolepsijo. Vendar to področje ni dobro preučeno.

Včasih je tesnoba značilna za narkolepsijo. Pojavi se lahko v zastrašujočih sanjah s paralizo spanja med spanjem. Morda vas skrbi tudi zaradi napada katapleksije ali napada spanja v socialni situaciji.

V vsaki od teh situacij je lahko koristno znanje o motnji in njenih načinih zdravljenja. Za bolj razširjeno tesnobo je morda v pomoč obisk terapevta ali psihologa.

Kaj priporočate za zadrego, ki jo lahko povzroči nenaden napad spanja, če je v javnem okolju?

Ker je narkolepsija redka, drugi ljudje morda ne bodo menili, da imate motnjo, in napade spanja napačno razlagajo kot lenobo ali brez skrbi. To lahko privede do zadrege in socialne izolacije.

Izobraževanje družine in zaupanja vrednih prijateljev o narkolepsiji in njenih simptomih lahko poveča podporo in pomoč pri občutkih izolacije.

Koristno je, da delodajalce ali šolske upravitelje obvestite o diagnozi in zahtevate prilagoditve, na primer čas za dremež ali počitek. V skladu z Zakonom o ameriških invalidih bi se morali delodajalci, če je le mogoče, ustrezno prilagoditi.

Obisk terapevta, psihologa ali lokalnih podpornih skupin je lahko zelo koristen pri razvoju strategij spoprijemanja.

Ali je mogoče napade spanja preprečiti z narkolepsijo? Se bodo sčasoma poslabšale?

Narkolepsijo na splošno zdravimo z zdravili. Nekatera zdravila so učinkovita pri zaspanosti, nekatera pri katapleksiji, nekatera pri drugih povezanih simptomih, nekatera pa pri več simptomih.

Včasih se uporabljajo kombinacije zdravil. Ameriška akademija za medicino spanja redno pregleduje in posodablja priporočila za farmakološko upravljanje.

Vedenjski ukrepi so lahko v pomoč. Nekaj ​​priporočil:

• Pridobite priporočeno količino nočnega spanca.
• Vodite dosleden urnik spanja.
• Izogibajte se kofeinu, poživilom in alkoholu preblizu spanju.
• Bodite aktivni čez dan.
• Izogibajte se sedativnim zdravilom.
• Dnevne dremeže uporabljajte strateško.

Narkolepsija je življenjsko stanje. Simptomi se lahko razlikujejo, vendar se bolezen sčasoma običajno ne poslabša.

Ali obstajajo viri ali spletne podporne skupine, ki bi jih priporočili ljudem, ki živijo z narkolepsijo?

Nekaj ​​virov narkolepsije, ki jih priporočam:

• Ameriška akademija za medicino spanja
• Izobraževanje spanja
• Nacionalni inštitut za srce, pljuča in kri
• Nacionalni inštitut za nevrološke motnje in možgansko kap
• Nacionalna organizacija za redke motnje
• Nacionalna fundacija za spanje

Skupine za podporo narkolepsiji:

• Mreža za narkolepsijo
• Zbudi se narkolepsija

Dr. Janet Hilbert je docentka klinične medicine na univerzi Yale na oddelku za pljučno, kritično oskrbo in medicino spanja. Je certificirana za interno medicino, pljučno medicino, zdravila za kritično oskrbo in zdravila za spanje. Hilbert je medicinski direktor za program neinvazivnega prezračevanja Yale. Je aktivna zdravnica in vzgojiteljica, ki se močno zavzema za izobraževanje skupnosti in bolnikov.