Po vsem svetu je toliko neverjetnih zagovornikov diabetesa, danes pa smo z veseljem predstavili D-peep Ashley Ng v Melbournu v Avstraliji!
Za tiste, ki Ashleyja niso srečali v spletu (@HangryPancreas), vodi platformo, imenovano Beta Change Network, ki si deli zgodbe zagovornikov in pomaga pri povezovanju tistih, ki se trudijo narediti velike stvari na različnih koncih sveta. Ashley ima tudi edinstveno osebno zgodbo o sladkorni bolezni, saj živi z manj znano obliko tipa 1b. Tukaj je naš nedavni video intervju z 20-imi čezmorskimi državami:
Pogovor z zagovornico diabetesa Ashley Ng
DM) Za začetek vedno radi delimo svojo zgodbo o diagnozi diabetesa ...
AN) Diagnozo so mi postavili pri 19 letih leta 2013. To ni bila tipična diagnoza in nisem imel nobenega običajnega simptoma. Šel sem z okužbo sinusov in zdravnik, ko je ugotovil višjo raven glukoze v krvi, pravi: »Vsekakor imate tip 2, ker niste omedleli ali bili v bolnišnici. Ampak poslali vas bomo k endokrinologu samo zaradi varnosti. " Endovi so bili res preveč zasedeni, da bi lahko opravili kakršne koli začetne teste, zato so me poslali domov s tabletami (metformin), da vidim, kako bo šlo. Ni dobro delovalo in po približno šestih mesecih so mi dali insulin. V tej fazi še nisem imel pojma o sladkorni bolezni in sem bil še vedno v šoku. Pogoste napačne predstave, pri katerih je bil T2 stanje starejše osebe in so le mladi otroci dobili tip 1, so bili del tega. To mi je bilo res težko dojeti.
Torej, kaj si naredil?
Šel sem v internet in se skušal povezati z različnimi skupinami, a tudi to je bilo težko. Mislil sem, da bi morda, če bi šli v skupine tipa 1, imeli izkušnje s tem in bi lahko pomagali z insulinom in tem, kar sem preživel. Toda takrat sem dosegel svojo prvo vrsto ovir, ker bi ljudje rekli: "Tej skupini se ne morete pridružiti, ker imate drugačno sladkorno bolezen in niste dobrodošli." Ta sovražnost me je resnično šokirala.
Odločil sem se, da ustanovim svojo skupino, kajti to bi počel vsak osamljeni najstnik, kajne? Tako sem začel pisati svoj spletni dnevnik in začel iskati druge ljudi, ki so bili dobrodošli. Bilo je precej presenetljivo, žalostno in srčno, da so bili tam zunaj drugi ljudje, kot sem jaz, ki so bili mladi in niso sodili v tisto škatlo "tipa", ki jo ljudje poznajo. Sčasoma sem našel zdravstveno ekipo, ki mi je bila pripravljena pomagati ugotoviti, kakšno vrsto diabetesa imam, in se zavzela za mene pri pridobivanju inzulinske črpalke. Sčasoma sem na koncu prišel tja. Še vedno pa ne vemo, kakšen tip diabetesa imam, zato ga samo strmo v tip 1b.
Nam lahko poveste več o diabetesu tipa 1b (idiopatski)?
Praktično je v resnici enako kot pri tipu 1 pri rabi insulina in preverjanju krvnega sladkorja. Razlike se nanašajo na fiziologijo med T1 in T2 in podobnimi stvarmi. Ne gre za natančno določeno vrsto 1, kjer so merila diagnoze precej preprosta: imeti morate avtoimunske in genetske označevalce in skoraj nimate C-peptida, ki ga proizvajate. Še vedno pripravljam malo insulina, vendar nimam nobenih avtoimunskih ali genetskih označevalcev, ki jih poznamo. Resnično ne vemo, po kateri poti bo šlo moje telo do napredovanja bolezni in tveganja za zaplete diabetesa, ali bo bolj kot tip 1 ali tip 2. Veliko je neznank. Torej je bila zanimiva vožnja, a res se mi zdi, da ne proizvedem dovolj insulina, zato jemljem dodaten inzulin.
Vedno sem poskušal doseči vključenost, ker sem se takrat počutil nezaželenega v skupnosti za sladkorno bolezen in sem želel prostor za stike z drugimi.
Kako ste v spletu začeli iskati ljudi, ki so bili dobrodošli?
Preko Renze tukaj v Avstraliji je blogovalo na Diabetogena. Rekla je, da tam obstaja neprekinjen klepet o sladkorni bolezni ... Takrat nisem vedela, kako uporabljati Twitter. Toda ona me je spravila tja in preden sem se zavedal, sem bil povezan s toliko ljudmi v različnih klepetih z hashtagi - #OzDOC (v Avstraliji), #DSMA, #gbDOC (v Veliki Britaniji) in še več. Všeč mi je bilo. In to je spodbuda medsebojne podpore, ki sem jo potrebovala, da bi me spodbudila k opolnomočenju v svojem zdravju, pa tudi k zagovoru in pomoči drugim ljudem s sladkorno boleznijo.
Vau, moč DOC-a! Kam si šel od tam?
Po vsem tem spletu sem se prijavila in bila izbrana za sodelovanje v programu mladih voditeljev prek IDF (International Diabetes Federation). To je bila platforma, kjer smo se lahko prvič srečali z zagovorniki diabetesa z vsega sveta. To je odpiralo oči in je bilo precej navdihujoče in iz tega bi lahko sklepali prijateljstva za vse življenje. S tem je skupina preživela veliko časa na spletnih srečanjih in želeli smo narediti še več, vendar smo bili omejeni z mejami skupine Mladi voditelji IDF - nekaj, kar smo si zamislili, ni bilo v skladu s tem, kar je želela IDF . Skupina nas se je zbrala, da oblikujemo Beta Change, da bi naredili več s tem, kar smo že dobili.
V redu, pogovorimo se o začetku Beta Change ...
Želeli smo podpreti zagovornike diabetesa na način, ki se nam zdi smiseln, v smislu zagotavljanja spletnega usposabljanja in podpore na način, ki je prilagodljiv in se lahko spreminja, ko ljudje to potrebujejo. Ustvarili smo platformo, ki bi jo lahko delili in ne bi nadzorovala velika organizacija ali pa bi morali čakati, da ljudje odobrijo stvari v obstoječih procesih. Tako smo pri zagonu Beta Change to lahko storili in delali na lastnih stranskih projektih, sčasoma pa smo lahko brez omejitev delili zgodbe na naši platformi.
Tudi če nekdo ni imel diabetesa, bi lahko delili njegovo zgodbo, če bi to pomagalo naši skupnosti. Všeč nam je, da to lahko počnemo, saj delimo, da ne delajo neverjetnih stvari samo ljudje s sladkorno boleznijo, ampak tudi to, da naši industrijski partnerji in zdravstveni delavci ter starši, partnerji in drugi pomembno vplivajo. To je nekaj, kar nas je vodilo.
Še vedno smo v fazi rasti in raziskujemo, kaj naša niša v resnici je.Nekako smo začeli na svetovni dan diabetesa novembra 2016 in sodelovali v 24-urnem #DSMA tweetchatu. To je bilo naše, "Hej fantje, tu smo! Zaenkrat še ne vemo, kaj počnemo, vemo pa, da želimo nekaj narediti! " Beta Change je torej že približno dve leti nazaj ali približno tako.
Sliši se, da je izobraževanje za zagovorništvo velik del Beta Change. Kaj je skupina naredila do zdaj?
Imamo spletno mesto, ki je naša osrednja platforma, na kateri delimo zgodbe in povezujemo ljudi, pa tudi prek družabnih omrežij. Imeli smo tudi virtualne okrogle mize, na katerih smo 15 do 20-minutne klepete v živo prek videa in Facebooka govorili o idejah o različnih temah in o tem, kako so se zgodile. Te je bilo težko združiti z ljudmi v različnih časovnih pasovih, zato smo zdaj začeli izvajati "mini-sode", kjer se samo pogovarjamo z različnimi ljudmi. Imamo tudi serijo mestnih kartic, kjer lahko ljudje napišejo 300–400 besed o tem, kaj počnejo v skupnosti. Lahko je preprosto kot: "Medtem ko sem obvladoval sladkorno bolezen, sem končal fakulteto," ker se vsi ne želijo povzpeti na gore ali teči čez državo. Delimo zgodbe o vseh vrstah dejavnosti po vsem svetu.
Prav tako želimo narediti spletni modul za usposabljanje zagovornikov diabetesa. Razvijamo vsebine o različnih stvareh, kot so ustanavljanje lastnih taborišč za sladkorno bolezen ali kako voditi spletno mrežo za podporo itd. Mnogi med nami žongliramo z različnimi stvarmi, zato smo, ko to povežemo, ustanovili kanal Slack za zagovornike diabetesa, da se povežejo v spletu in poklepetajo o tem, kaj bi radi izšli iz teh delavnic. Za Slack smo se odločili, ker je Facebook za nekatere ljudi omejitev, na Slacku pa se lahko premikamo po časovnih pasovih, kjer ljudje živijo.
Prihaja do tega, da skušamo čim bolj vključiti vse in povežemo ljudi. Pogovarjali smo se tudi o ustanovitvi spletnega dnevnika Beta Change, ki je s hudimi težavami in vsem, kar se dogaja, zapisoval o ustanovitvi organizacije za diabetes. Iščemo, kako začeti.
Koliko ljudi sodeluje pri ustvarjanju Beta Change in ali ima uradno neprofitno strukturo?
Skupaj imamo približno 7 članov ekipe: trije smo v Avstraliji, eden v Singapurju in dva iz Amerike. Učenja je veliko in verjetno zato v tem trenutku nismo storili koraka za uradno ustanovitev organizacije. Vemo, koliko dela je vpleteno, in vemo, da se ekipa za to stoodstotno zavzema. Toda z vsemi, ki že imajo redno službo in delajo stranske projekte, je težko.
Za dnevno službo dejansko delate v zdravstvenem prostoru. Nam lahko poveste, kako ste se s tem znašli?
Ko so mi postavili diagnozo, sem bil na drugem letniku univerze. Študiral sem, da bi dobil zelo splošno diplomo iz zdravstvenih ved, ker sem vedel, da je zdravstveno varstvo področje, na katerem želim biti - potem ko sem ugotovil, da ga glasba kot moj rezervni načrt ne bo odrezal. (smeh)
Oboževala sem tudi hrano, zato sem se tako odločila za prehrano in za prehrano. Zanimala pa me je tudi psihologija in ugotavljanje, zakaj se stvari dogajajo tako, kot se dogajajo, kaj je ljudi spodbudilo, da stvari počnejo na določen način, kar zadeva njihovo vedenje. To se resnično poroči glede prehrane in zlasti pri diabetesu. Vse se je nekako postavilo na svoje mesto. Spoznal sem, da želim raziskati tam, kjer želim biti, ker mi je omogočil, da raziščem, zakaj in postavljam vprašanja. Prav tako me je utemeljilo in opomnilo, zakaj delam to raziskavo. To so stvari, ki jih ljudje s sladkorno boleznijo že poznajo, vendar se učijo in zbirajo dokaze. Brez dokazov se zdi, da jih zdravstveni delavci ne prepoznajo. Zame gre torej za zapolnitev teh vrzeli, da bi zdravstveni delavci to lažje razumeli in zakaj počnemo stvari, ki jih počnemo v življenju s sladkorno boleznijo.
Na koncu sem dobil magisterij iz dietetike, zdaj sem registrirani dietetik, po tem pa sem doktoriral na področju raziskav.
In vaš poudarek na raziskavah je mHealth, kajne?
Da. Takrat sem bil resnično vključen v spletno skupnost Diabetes na različnih ravneh in sodeloval v IDF. Tako sem razmišljal o tem, kako bi se ozrl na spletno podporo in kako bi to lahko vključili v splošno zdravstveno oskrbo. To se je razvilo v iskanje digitalnega zdravja, spletno podporo med vrstniki in preoblikovanje zdravstvenega varstva v Avstraliji, tako da je to mogoče prepoznati kot pomoč mladim odraslim s sladkorno boleznijo, ki nimajo splošne podpore, kot so otroci s tipom 1 ali starejši odrasli s tipom 2. Za tiste, ki živijo v starosti, nam ni veliko na voljo in ravno tam je najpomembnejše. Tam so bile usmerjene moje raziskave.
To sem končal lani, zdaj pa predavam in raziskujem v Avstraliji, nadaljujem svoje delo in sodelujem tudi s skupino iDOCr, ki vključuje vodilni vzgojiteljici diabetesa, kot sta Deb Greenwood in Michelle Litchmann, in se lahko strokovno vrnem v skupnost. območje.
V redu, vprašati se moramo: kaj pa tisti prvotni načrt za glasbo?
Ko sem bil v srednji šoli in igral klarinet, je bilo eno od mojih sanjskih nalog dejansko igrati za muzikale po vsem svetu. Nisem uspel ... Pred nekaj leti sem se ustavil, ker sem delal preveč in sem se moral nečemu odreči. Mislil sem, da se ne bom veliko vadil, da se te sanje ne bodo zgodile in glasba mora iti. Zdaj pa uživam v igranju iz zabave.
Najlepša hvala, ker si delila svojo zgodbo, Ashley! Všeč nam je, kaj počne Beta Change, in se veselimo, kaj bo sledilo.
.jpg)
