Sprijazniti se z novo diagnozo multiple skleroze (MS) je lahko težko. Dolgotrajna vprašanja, tesnoba in občutki izolacije so lahko še posebej zahtevni. Ampak ne pozabite: Imate podporo in niste sami. Ameriško združenje za multiplo sklerozo ocenjuje, da skoraj 1 milijon ljudi v ZDA živi z MS.
Da bi si zagotovili nekaj jasnosti in podpore, smo člane naše skupnostne skupine "Živeti z multiplo sklerozo" vprašali, kaj bi svetovali nekomu, ki je ravno imel diagnozo MS. Zdaj je treba opozoriti, da tisto, kar deluje eni osebi, morda ni najboljša možnost za drugo. Toda včasih lahko malo podpore tujcev spremeni svet.
"Globoko vdihni. Kljub MS lahko živite dobro. Poiščite zdravnika, ki je specializiran za MS, s katerim ste zadovoljni, in morda bo potreben več poskusov. Čudežnega zdravila ni, ne glede na to, kaj pravi internet. Stopite v stik z lokalnim MS Society. In ne pozabite: MS vseh je drugačen. Zdravila imajo različne prednosti in neželene učinke. Nekaj, kar deluje nekomu drugemu, morda ne ustreza vam. «
-Bonnie Winkeler
»Moj najboljši nasvet bi bil, da poskusite ohraniti dober odnos! To ni enostavno narediti, ko vaše zdravje stalno upada, vendar slab odnos ne pomaga, da se počutite bolje! Prav tako naj bo življenje čim bolj preprosto! Manj stresa, bolje !! Zadnjih nekaj let imam preobremenjenost z odgovornostjo in moje zdravje je vplivalo na slabše. Preprostejše je boljše !! "
-Christa Wells Bacak
»Nauči se vsega, kar lahko, ohrani vero in upanje.
Predlagam vam tudi, da vodite dnevnik, v katerem boste spremljali vse, kar se zgodi, kakršne koli nove simptome, kakršne koli nepojasnjene občutke, da boste na to lahko opozorili svojega zdravnika! Ne pozabite tudi, da vedno, vedno postavljajte vprašanja in naj se ne smilijo sebi!
Ne pozabite tudi biti aktivni, jemati zdravila in ohranjati pozitiven odnos! Diagnozo so mi postavili 1. aprila 1991 IN ja, bil sem šokiran, vendar sem našel odličnega zdravnika in skupaj imamo opravka s tem! Zdrži!"
-Dorothy Richards
»Bodite pozitivni in pozorni. Vsaka zdravstvena težava ali simptom ni iz MS, zato naj bodo zdravniki obveščeni o vseh simptomih, ne glede na to, kako majhni so. Vse zapišite tudi v koledar, da boste vedeli, kako dolgo imate vsako težavo. "
-Theresa S.
»Presenetljivo je prebrati svojo diagnozo na papirju in veliko sprejeti. Najboljši nasvet, ki ga lahko dam, je, da vzamem en dan naenkrat. Ne bo vsak dan dober dan in to je v redu. Vse je novo, vse ogromno, znanje pa je res moč. Sprejemite tudi pomoč drugih, kar mi je zelo težko. «
-Rhonda Lowe
»Verjetno boste dobili veliko neželenih nasvetov prijateljev, družine in drugih (jejte to, pijte tisto, povohajte itd.). Nasmehnite se, zahvalite se in poslušajte svojega zdravnika za MS.
Čeprav je dobro načrtovan, je lahko osupljiv in ne sočuten, zlasti v trenutkih, ko sočutje najbolj potrebujete. Poiščite skupino na vašem območju ali v bližini in se priklopite. Obstajajo tudi FB strani. Biti v bližini ljudi, ki resnično "razumejo", je lahko odlična spodbuda, še posebej v tistih težkih časih, kot so recidivi ali slabo zdravje. Ostanite povezani s tistimi, ki vedo. To je najboljši nasvet, ki vam ga lahko dam. "
-Debbie Chapman
»Izobraževanje je moč! Naučite se vsega, kar lahko o MS, se obrnite na lokalno poglavje družbe MS in se pridružite skupini za podporo. Izkoristite vzgojitelje MS, ki sodelujejo s farmacevtskimi podjetji, ki zdravilo, ki spreminja bolezen, uporabljate in je skladno z zdravili. Zahtevajte, da se družina in prijatelji tudi sami poučijo o MS in se udeležijo sestankov pri zdravnikih in sestankih podporne skupine. In nenazadnje po potrebi prosite za pomoč in ne recite ne tistim, ki želijo pomagati. "
-Lori Wilson
»Če bi mi danes na novo diagnosticirali MS, ne bi naredil nič kaj dosti drugače kot pred skoraj natanko 24 leti. Toda danes bi imel veliko koristi od toliko dodanih raziskav in informacij, ki niso bile na voljo, ko so mi diagnosticirali že leta 1993. Predlagam torej, da zberem čim več informacij iz uglednih krajev, kot je NMSS, bližnje raziskave bolnišnice in klinike za MS. In zagotovo bi poskušal najti nevrologa, ki je specializiran za MS, in s katerim lahko komuniciram. "
-Bobbie Misenti
»Ko so mi leta 2015 postavili diagnozo, o bolezni nisem vedel ničesar, zato bi prosilo za informacije svojega zdravnika in poguglalo, da bi bilo za vsakogar zelo koristno. Če boste ostali pred simptomi, boste lažje delovali vsak dan. Če svojega zdravnika obvestite o kakršnih koli novih simptomih, ki jih imate, in jih celo zapišete, tako da jih boste na sestanku lahko seznanili z vsemi podrobnostmi.
Bodite močni, naj definicija multiple skleroze ne spremeni vašega pogleda na življenje in vam prepreči lovljenje sanj. Imeti odličen sistem podpore (družina, prijatelji, podporna skupina) je zelo pomembno za trenutke, ko bi radi obupali. Nazadnje bodite aktivni, skrbite za svoje telo in se držite svoje vere. "
-Tara Shider
»Diagnozo so mi postavili pred 40 leti leta 1976. Sprejmi svojo novo normalno in počni, kar lahko! "Tako je, kar je" je moj vsakdanji moto! "
-Karen Starcher Mullins
„1. Naučite se vsega, kar lahko o MS.
2. Ne smili se sebi.
3. Ne sedite na zofi in ne jokajte zaradi tega.
4. Ostanite pozitivni.
5. Ostanite aktivni. "
-Irene Juppe
»Štirje največji sprožilci so zame vročina, stres, pomanjkanje hrane in senzorična preobremenitev (na primer pri nakupovanju). Sprožilci so za vsakogar različni. Poskusite zapisovati, ko imate epizodo: simptome, ki ste jih dobili, kaj se je dogajalo med ali preden ste ga dobili. Večina ljudi dobi recidivno-remitentno MS, kar pomeni, da prihaja v valovih. "
-Shamaniac Reverie
»Pri 37 letih so mi diagnosticirali MS in imel sem tri otroke. Začelo se je z optičnim nevritisom, tako kot mnogi drugi. Kar sem se takrat odločil, je vse spremenilo: povedal sem svoji družini in prijateljem. Nihče od nas v resnici ni vedel, kaj to pomeni v tistem trenutku.
Hkrati sva z možem ustanovila prvo mikropivovarno na jugozahodu, tako da med otroki in novim podjetjem nisem imela veliko časa, da bi mi bolezen prevzela življenje. Takoj sem šel v lokalno pisarno Nacionalnega združenja za MS in se javil. Ko sem bil tam, nisem le izvedel za svojo bolezen, ampak sem spoznal številne druge ljudi z MS. Takoj, ko sem se počutil dovolj samozavestnega, sem vstopil v tablo svojega lokalnega poglavja o MS.
Bil sem v upravnih odborih ne le združenja MS, temveč tudi Združenja pivovarjev Master in lokalnega Arboretuma. Bil sem tudi telefonski prostovoljec v lokalni pisarni za države članice, neprekinjeni zagovornik, ki je pisal pisma in se sestajal z lokalnimi politiki in sem trenutni vodja podporne skupine za države članice.
Zdaj, 30 let kasneje, lahko gledam svoje življenje in rečem, da sem ponosen na to, kdo sem in kaj sem naredil.
Zdaj je izbira vaša. Moj nasvet vsem, ki so na novo diagnosticirani z MS, je, da živite polno! Sprejmite svoje izzive, vendar svoje bolezni ne uporabljajte kot izgovor za to, česar ne morete storiti. Pomislite, kaj boste govorili sebi in drugim, ki so na novo diagnosticirani, čez 30 let! "
-Mary Thompson
»Ko so mi prvič diagnosticirali, sem imel hrepeneče migrene in epileptične napade, to so pravi napadi. Čeprav sem jih imel le 8, so res strašljivi!
Moj nasvet vam je, da živite vsak dan. Poiščite stvari, ki spodbujajo vaš um. Rad se ukvarjam z matematiko. Vadite, ko lahko. Zastavite si cilje in poiščite načine, kako jih doseči. MS vas bo naučil razumevanja in hvaležnosti za to, kar imate v življenju. Poudaril bo spoštovanje majhnih stvari, kot so zmožnost hoje brez pomoči, spominjanje datumov in ure, dan brez bolečin in zadrževanje telesnih funkcij. Države članice vas bodo tudi naučile, če to dovolite, gledati na življenje povsem drugače.
V življenju vas čakajo težki časi. Časi, ki bodo poudarili vašo ljubezen do ljudi, časi, ki bodo poudarili vašo družino in prijateljstva. V teh časih svobodno dajte svojo ljubezen vsem, prerastejte v osebo, na katero ste ponosni.
Nazadnje, in to želim res poudariti, bodite hvaležni za to bolezen. Zahvaljujte se ljudem okoli vas za njihovo ljubezen, razumevanje in pomoč. Hvala zdravnikom in medicinskim sestram za vso pomoč. Na koncu se zahvalite svojemu nebeškemu Očetu za ta čudovit pogled na svet, ki ga boste kmalu pridobili. Vse, kar se nam zgodi, je v dobro, če se iz tega kaj naučimo. «
-James Justice, MBA
.jpg)
.jpg)
.jpg)
