Iz osebnih izkušenj vem, da je lahko komunikacija z ljubljeno osebo, ki ima Alzheimerjevo bolezen, frustrirajoča in čustvena.
Vem tudi, da mora biti tisto, kar je zame težko, stokrat bolj zahtevno za mojo babico, ki živi s to nevrodegenerativno boleznijo.
Ko je bila pred dvema letoma pri moji babici diagnosticirana Alzheimerjeva bolezen, sem delal v negi za spomin. Tam sem iz prve roke videl smer bolezni moje babice.
S treningi, poskusi in napakami sem se naučil tudi učinkovitih tehnik komuniciranja z ljudmi v različnih stadijih bolezni.
Komunikacija osebno z nekom, ki ima Alzheimerjevo bolezen, ima svoje izzive, a virtualna komunikacija? To je že druga zgodba.
Ko je bolečina moje babice napredovala, se je pogovor po telefonu počutil bolj nenavadno in težko. Zaradi pandemije so telefonski in video klici zdaj naša edina oblika komunikacije.
Postalo je jasno, da se bom moral naučiti nekaterih novih tehnik za navidezno komunikacijo, da bomo lahko nadaljevali s klepetom.
Kako Alzheimerjeva bolezen vpliva na komunikacijo
Vedela sem, da je prvi korak k lažjemu video klepetu z babico razumeti, kaj ji sploh povzroča težave.
Alzheimerjeva bolezen je veliko več kot izguba spomina. Menijo, da predstavlja 60 do 80 odstotkov primerov demence.
Je tudi nevrodegenerativna bolezen s široko paleto simptomov, vključno z vidno-zaznavnimi spremembami. Poleg tega pogosto vključuje težave pri reševanju problemov, govorjenju, pisanju, orientaciji in sicer znanih nalogah.
Vsi ti simptomi pomenijo, da lahko pogovor po telefonu ali videu za nekoga z Alzheimerjevo boleznijo zmede. Ne morejo se več zanašati na neverbalne namige, ki bi jim pomagali pri komunikaciji.
Morda sploh ne razumejo, da lahko komunicirajo z zaslonom ali da je ti na zaslonu.
Kari Burch, OTD, delovna terapevtka pri podjetju Memory Care Home Solutions, že od začetka pandemije ljudem z Alzheimerjevo boleznijo zagotavlja telezdravje.
Po Burchu obstajajo specifični simptomi, zaradi katerih je telekomunikacija zahtevna. Tej vključujejo:
- zmanjšano znanje jezikovne obdelave
- vizualno-zaznavne spremembe
- počasnejši čas obdelave na splošno
- zmanjšano potrpljenje in povečana razdražljivost
- dezorientacija in zmedenost
- težave pri navigaciji po tehnologiji
"Če je težko razumeti, kaj govoriš, je težko sodelovati in primerno odgovoriti na vprašanja," pravi Burch.
Dodaja, da težave z zaznavanjem nekoga na zaslonu, skupaj s tehnološkimi težavami, kot so čas zaostanka ali popačen zvok, lahko še bolj zapletejo virtualno interakcijo.
Andrea Bennett, OTD, delovna terapevtka, katere babica ima demenco, poudarja, da je sodobna tehnologija v kombinaciji z izgubo spomina lahko popolna nevihta.
"Večina posameznikov, ki imajo trenutno demenco, ni odraščala ob sodobni tehnologiji, ki smo je vajeni v vsakdanjem življenju, zato jim je morda samo računalnik ali telefon tuj koncept," pravi.
Celotna izkušnja je lahko skupaj z frustracijami in zmedenostjo zaradi izgube spomina še posebej zahtevna.
Krivulja učenja video klepeta
Zaradi pandemije je Facetime z mojo babico v bližnji prihodnosti. Na začetku je bilo grobo.
Zmanjkalo bi nam kaj za povedati in nastale so nerodne tišine. Zastavil bi ji vprašanja o njenem dnevu, na katera ni mogla odgovoriti, ker se ni spominjala. Zmedle bi jo slike za mano. Včasih sem poklical, ona pa je še spala.
Sama sem delovni terapevt in sem delala v negi za spomin. Kljub svojim poklicnim izkušnjam sem izvedel, da virtualna komunikacija doda povsem novo plast težavnosti.
V zadnjih 7 mesecih sem svoje komunikacijske tehnike prilagodila tako, da so oba bolj udobna, učinkovita in prijetna.
Nasveti za lažjo komunikacijo
1. Poiščite pravi čas dneva
Prvi korak k lažji telekomunikaciji z nekom, ki ima Alzheimerjevo bolezen, je klic ob pravem času dneva. Takrat je vaša ljubljena oseba spočita in najbolj pozorna.
Po navedbah Alzheimerjeve zveze Alzheimerjeva bolezen vpliva na cikel spanja in budnosti. To sem opazil pri babici in to sem zagotovo opazil, ko sem delal v negi za spomin.
Spremembe vključujejo:
- spanje dlje
- težave s spanjem ponoči
- dnevni dremež
- zaspanost čez dan
Znanstveniki ne vedo natančno, zakaj se to zgodi, verjamejo pa, da je to posledica sprememb možganov, povezanih z Alzheimerjevo boleznijo.
Moja babica ponavadi vstane iz postelje pozno podnevi, okoli 11. ure ali opoldne. Najbolj je pozorna v zgodnjih popoldanskih urah, zato takrat pokličem. Ker živi v samopomočnem življenju, se tudi izogibam klicanju ob obrokih ali kadar gre za skupinske dejavnosti.
Namesto da poskušate spremeniti cikel spanja ali urnik ljubljene osebe, prepoznajte vpliv njihove bolezni in sodelujte z njimi.
Vedite, da je za iskanje najboljšega dneva za klic morda treba nekaj poskusov in napak in se lahko spremeni, ko njihova bolezen napreduje. Pogovor z negovalci ali vodenje koledarja simptomov vam lahko pomaga najti najboljši čas za klic.
2. Izogibajte se klicanju po sončnem zahodu
Vsak Alzheimerjevo bolezen doživlja drugače. Čeprav ni nobenih strogih pravil, bi bilo koristno, da se izognete klicanju po sončnem zahodu.
To je posledica pojava, imenovanega sončni zahod, za katerega so značilne vedenjske spremembe zvečer. Te spremembe vključujejo povečano vznemirjenost, zmedenost, agresivnost in delirij.
Bennett to primerja s tem, kako se lahko počutimo po dolgem, napornem delovnem dnevu.
"Oseba z demenco lahko v svoj dan vloži veliko energije, ko se poskuša [orientirati] ali kako dokončati naloge, ki jih jemljemo kot nekaj samoumevnega, na primer prehranjevanje, premikanje in oblačenje," pravi. "Kadar vaši možgani ne delujejo najbolje, si vse te naloge zahtevajo veliko več truda in jih eno lažje utrudijo."
Vsakdo z Alzheimerjevo boleznijo ne doživi sončnega zahoda. Če vaš ljubljeni to stori, pokličite zjutraj ali zgodaj popoldne, ko se bodo morda počutili bolj usmerjene.
Obstajajo tudi strategije za zmanjšanje sončnega zahoda.
3. Poenostavite svoj jezik
To je lažje reči kot narediti, toda ena najboljših stvari, ki vam lahko pomaga pri komunikaciji, je poenostavitev jezika.
Po Bennettovih besedah: "Običajno dodamo veliko puha in pripovedovanja zgodb, vendar se posamezniki z demenco lahko izgubijo v vsem tem puhu."
Poskusite uporabiti čim manj besed s preprostimi, pogostimi besednimi zvezami. Izrežite modifikatorje in skrajšajte svoje stavke. Bennett celo priporoča, da med video klepetom združite vizualne podpore, kot so slike ali rekviziti, da boste lahko razumeli svoje mnenje.
Ugotovil sem, da lahko izogibanje odprtim vprašanjem pomaga.
Vprašam da ali ne ali dam dve možnosti. To lahko pomaga preprečiti preobremenjenost in omejiti kognitivne vire, potrebne za komunikacijo, ter prihraniti energijo do konca pogovora.
Povej ...
- »Živjo, babica. Nekaj ti moram povedati. Pomembno je. (Premor) Dobil sem novo službo! "
Ne govori ...
- »Veste, kako sem delal tam, potem pa sem začel iskati novo službo, ker sem se želel preseliti? No, dobil sem nekaj intervjujev in zdaj delam v novi pisarni. "
4. Počasi, navzdol
Upočasnitev je še ena pomembna sprememba v načinu govora. To še posebej velja za telefon ali video, če imate težave s povezljivostjo ali zamik.
Lahko jamčim, da se bo to sprva počutilo nerodno, vendar so koristi lahko velike.
"Govor naj bo počasen in premišljen," pravi Burch. "Ne govori samo zato, da zapolniš prostor."
Nenaravno je sedeti v tišini, potem ko nekaj rečem, toda tisto, kar se mi zdi kot nerodna tišina, je pravzaprav pomembno orodje.
Ker imajo ljudje z Alzheimerjevo boleznijo počasnejši čas obdelave, potrebujejo to tišino, da bi razumeli pravkar rečeno. Prav tako jim daje priložnost, da oblikujejo svoj odziv.
Z upočasnjevanjem in vključevanjem bolj zavestnih premorov v naše pogovore sem opazil, da moja stara mama bolj spregovori.
5. Vključite kretnje
Komunikacija ni samo besedna. Pomembne so tudi neverbalne taktike komuniciranja, kot sta gesta in dotik, zlasti za ljudi z Alzheimerjevo boleznijo.
Študija iz leta 2015 je ugotovila, da predstavitvene geste, kot je kazanje na predmet, pomagajo nadomestiti govorni primanjkljaj.
Med pogovorom po telefonu izgubimo sposobnost geste. Posledično lahko trpijo naši pogovori. Poskusite klepetati prek videa in v pogovore dodajati poteze.
Burch priporoča poteze, kot so:
- mahanje
- s palcem navzgor
- da znak »V redu«
- »Govoriti« z rokami
- izraznost obraza
- kaže na predmete, o katerih govorite
- uporaba prstov za naštevanje stvari (na primer prva, druga in tretja)
- označuje velikost z razdaljo med prsti ali rokami
Burch ponuja primer. Namesto da bi rekli: “Najlepša hvala, to mi zelo veliko pomeni,” bi lahko rekli: “Hvala, položite roko na srce in se smiselno nasmehnite.
To ne samo, da bo vaša ljubljena oseba razumela, kaj poskušate povedati, ampak jo boste morda bolje razumeli, če boste videli njene geste.
Če se jim zdi, da jim besede ne uspejo, jih opomnite, da lahko kažejo na predmet in na zaslonu jih boste lahko videli, kako to počnejo.
6. Osredotočite se na sedanji trenutek
Govoriti o preteklosti je naravni pogovorni refleks, vendar ima to očitne izzive za nekoga z Alzheimerjevo boleznijo.
Čeprav so vsi različni, izguba spomina pri Alzheimerjevi bolezni res sledi vzorcu.
Po navedbah Alzheimerjeve zveze je kratkotrajna izguba spomina na novo naučenih informacij značilnost zgodnje Alzheimerjeve bolezni. Ko bolezen napreduje, so lahko prizadeti tudi dolgoročni spomini, kot so pomembni pretekli dogodki, datumi in odnosi.
Ko je bolečina moje babice napredovala, sem opazila, da če bi jo vprašala, kaj je delala tisti dan ali kaj je imela za kosilo, bi rekla "ne vem." Zaradi tega je pogosto postala neprijetna in zmedena.
Vedela sem, da moram spremeniti teme našega pogovora.
Zdaj se poskušam osredotočiti na sedanji trenutek. Opisal bom okolico in jo prosil, naj opiše svojo. Povem ji, kakšno je vreme tam, kjer sem, in jo prosim, naj pogleda skozi njeno okno in mi pove o vremenu tam.
Osredotočenost na čutne izkušnje, kot so vreme, tisto, kar imate na sebi ali celo, če vam je vroče ali hladno, pomaga ohranjati pogovor v sedanjosti.
7. Pogovor o daljni preteklosti
Izguba spomina je lahko osrednja značilnost Alzheimerjeve bolezni, vendar je še vedno mogoče govoriti o preteklosti.
Namesto da se sprašujete o nedavnih dogodkih, ki bi jih lahko izgubili v kratkoročnem spominu, se osredotočite na dogodke iz davnega časa. Tudi ljudje v napredni fazi Alzheimerjeve bolezni imajo lahko še vedno popolnoma nedotaknjene spomine iz otroštva.
Moja babica se morda ne spomni, kaj je imela za kosilo, vendar se spominja svoje poroke in spominja otroških norčij mojega očeta.
Burch poudarja, da če gre za skupni spomin, ni nujno pomembno, ali se vaša ljubljena oseba spomni.
»Lepo jim bo slišati, koliko ti uživajte, ko se ga spominjate, «pravi.
Burch navaja primere, kot je pogovor o jabolčni piti, ki jo je pripravila vaša ljubljena oseba, v kateri ste tako uživali, ali kako trdo je delala kot odvetnica in kako vas je to navdihnilo.
"To lahko sproži nekaj spominov ali ponosa, o katerih se bo prijetno pogovarjati skupaj," pravi.
8. Vključite njihove čute
Randomizirano kontrolirano preskušanje iz leta 2018 je pokazalo, da je pri starejših odraslih z Alzheimerjevo boleznijo reminiscenca izboljšala simptome depresije, kognitivne funkcije in rezultate življenja.
Spominjanje uporablja besedne in senzorične pozive, kot so fotografije, vonji, vonji ali teksture, da spodbudi spomine. Prek Zoom-a morda ni mogoče opraviti celotnega senzoričnega spominskega sestanka, vendar še vedno obstaja nekaj načinov za vključitev čutov.
Skupna raba fotografij lahko sproži spomine in pogovore.
Babici natisnem fotografije in ji jih pošljem po pošti. Naredila sem ji tudi fotoknjigo z opisi pod vsako fotografijo. Pogled skozi video prek klepeta je zabaven način za mešanje običajnih pogovorov.
Glasba je še eno izvrstno orodje, še posebej, če je vaša ljubljena oseba v preteklosti uživala v določeni zvrsti, izvajalcu ali pesmi.
Raziskave to podpirajo. Sistematični pregled iz leta 2018 je ugotovil, da lahko glasba izboljša pomanjkanje spomina za ljudi z Alzheimerjevo boleznijo, sistematični pregled iz leta 2015 pa je ugotovil, da lahko glasba zmanjša anksioznost za osebe z demenco.
Anekdotno sem videl vpliv glasbe iz svojega časa, ko sem delal v spominskem centru. Ljudje, ki so bili popolnoma nekomunikativni, bi se razburili takoj, ko sem igral Franka Sinatro. Pogosto bi začeli peti in se smejati.
Burch predlaga, da začnete klic s skupno pesmijo, ki jo vaš ljubljeni dobro pozna, zlasti z glasbo iz najstniških ali dvajsetih let.
Po drugi strani pa lahko senzorične izkušnje vsekakor izboljšajo video klic, vendar lahko ustvarijo še dodatno zmedo.
Uporaba enobarvnega ozadja za povečavo ali klicanje iz mirnega, dobro osvetljenega prostora z dobro internetno povezavo lahko zmanjša motnje.
9. Vstopite v resničnost svojega ljubljenega
Najboljši nasvet, ki sem ga kdaj dobil med delom v ustanovi za nego spomina, je, da morate pri komunikaciji z nekom, ki ima demenco, vstopijo v njihovo resničnost.
Namesto da popravim svojo babico, začasno ustavim svojo neverico. Če me pokliče z napačnim imenom ali sorodnikom, jo otresem. Če desetkrat postavi isto vprašanje, vsakič mirno odgovorim nanj.
Pomaga mi, da se spomnim, da če moja babica vpraša, kar se mi zdi milijontič, je to pravzaprav prvič zanjo. Postavim se v njeno kožo in grem s tem.
Morda boste opazili tudi, da se vaša ljubljena oseba ne spomni, da je zakonec umrl, ali drugih tragičnih dogodkov iz preteklosti. Ne popravljajte jih.
Vem, da je to lahko boleče in čustveno, še posebej, če je bila ta oseba vaš starš ali stari starš. Toda opomin vašega ljubljenega na pokojnega zakonca jih bo prisilil, da bodo znova šli skozi žalost.
"Nihče ne uživa, če mu rečejo, da se moti," pravi Bennett. »Ne pozabite, da cilj povezovanja z vašo ljubljeno osebo ni ta, da se spomni, kdo ste ... pozitivna interakcija je veliko prijetnejša, kot da nekoga znova in znova opozorite, da se moti, do te mere, da je na obeh koncih frustracija . "
Ni lahko, lahko pa je lepo
Kljub izzivom je komunikacija z nekom, ki ima Alzheimerjevo bolezen, še vedno lahko vesela. Odklepanje spomina ali klicanje na še posebej dober dan je lahko skoraj čarobno.
S temi nasveti, malo eksperimentiranja in veliko miline je mogoče smiselno navidezno sodelovati z ljubljeno osebo, ki ima Alzheimerjevo bolezen.
Sarah Bence je delovna terapevtka (OTR / L) in samostojna pisateljica, ki se osredotoča predvsem na teme zdravja, dobrega počutja in potovanj. Njeno pisanje je mogoče videti v Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel in drugih. Na EndlessDistances.com piše tudi o potovanjih brez glutena in celiakiji.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
