Kam lahko greš, ko ti zdravniki ne morejo diagnosticirati?

Ena ženska deli svojo zgodbo, da pomaga milijonom drugih.

"V redu si."

"Vse je v tvoji glavi."

"Ti si hipohondar."

To so stvari, ki so jih slišali številni invalidi in kronične bolezni - in zdravstvena aktivistka, režiserka dokumentarnega filma "Nemiri" in sodelavka TED Jen Brea jih je vse slišala.

Vse se je začelo, ko je imela zvišano telesno temperaturo 104 stopinje in jo je odtalila. Bila je stara 28 let in zdrava in kot mnogi ljudje njene starosti je mislila, da je nepremagljiva.

Toda v treh tednih ji je bilo tako vrtoglavo, da ni mogla zapustiti svoje hiše. Včasih ni mogla narisati desne strani kroga, včasih pa se ni mogla niti premikati niti govoriti.

Videla je vse vrste klinikov: revmatologe, psihiatre, endokrinologe, kardiologe. Nihče ni mogel ugotoviti, kaj je narobe z njo. Skoraj dve leti je postala priklenjena na svojo posteljo.

"Kako se je moj zdravnik lahko tako zmotil?" se sprašuje. "Mislil sem, da imam redko bolezen, česar zdravniki še nikoli niso videli."

Takrat je šla na splet in našla na tisoče ljudi s podobnimi simptomi

Nekateri so bili zaljubljeni v posteljo kot ona, drugi so lahko delali le s krajšim delovnim časom.

"Nekateri so bili tako bolni, da so morali živeti v popolni temi in niso mogli prenašati zvoka človeškega glasu ali dotika ljubljene osebe," pravi.

Nazadnje so ji diagnosticirali mialgični encefalomielitis ali, kot je splošno znano, sindrom kronične utrujenosti (CFS).

Najpogostejši simptom sindroma kronične utrujenosti je utrujenost, ki je dovolj močna, da ovira vaše vsakodnevne dejavnosti, ki se ne izboljša s počitkom in traja vsaj šest mesecev.

Drugi simptomi CFS lahko vključujejo:

• slabo počutje po naporu (PEM), kjer se simptomi poslabšajo po kakršni koli fizični ali duševni aktivnosti
• izguba spomina ali koncentracije
• občutek osveženosti po nočnem spanju
• kronična nespečnost (in druge motnje spanja)
• bolečine v mišicah
• pogosti glavoboli
• bolečine v več sklepih brez rdečice ali otekline
• pogoste bolečine v grlu
• nežne in otekle bezgavke na vratu in pazduhah

Tako kot tisoči drugih ljudi so tudi Jen trajala leta, da so jo diagnosticirali.

Po podatkih Medicinskega inštituta se od leta 2015 CFS pojavlja pri približno 836.000 do 2,5 milijona Američanov. Ocenjuje pa se, da 84 do 91 odstotkov še ni diagnosticiranih.

"To je popoln zapor po meri," pravi Jen in opisuje, da če bo njen mož tekel, ga bo morda nekaj dni bolelo - če pa bo skušala prehoditi pol bloka, bo morda za en teden zataknjena v postelji .

Zdaj deli svojo zgodbo, saj ne želi, da bi drugi ljudje ostali nediagnosticirani tako kot ona

Zato se bori za to, da bi sindrom kronične utrujenosti prepoznali, preučevali in zdravili.

"Zdravniki nas ne zdravijo in znanost nas ne preučuje," pravi. »[Sindrom kronične utrujenosti] je ena najmanj financiranih bolezni. V ZDA vsako leto porabimo približno 2500 dolarjev na bolnika z aidsom, 250 dolarjev na bolnika z MS in le 5 dolarjev na leto na pacienta [CFS]. "

Ko je začela govoriti o svojih izkušnjah s sindromom kronične utrujenosti, so se ljudje v njeni skupnosti začeli obračati. Znašla se je med kohorto žensk v poznih dvajsetih letih, ki so se spopadale s hudimi boleznimi.

"Presenetljivo je bilo, koliko težav smo imeli resno," pravi.

Eni ženski s sklerodermijo so leta govorili, da je vse v njeni glavi, dokler ji požiralnik ni postal tako poškodovan, da ne bo mogla več jesti.

Drugi z rakom jajčnikov so povedali, da je ravno doživela zgodnjo menopavzo. Možganski tumor kolegovskega prijatelja je bil napačno diagnosticiran kot tesnoba.

"Tukaj je dober del," pravi Jen, "kljub vsemu še vedno upam."

Verjame v odpornost in trdo delo ljudi s sindromom kronične utrujenosti. S samozagovorništvom in združevanjem so požrli, kakšne raziskave obstajajo, in jim lahko vrnili koščke življenja.

"Sčasoma sem na dober dan lahko zapustila svoj dom," pravi.

Vede, da bo deljenje njene zgodbe in zgodb drugih ozavestilo več ljudi in morda bo prišlo do nekoga, ki ima nediagnosticirano CFS - ali koga, ki se trudi zagovarjati zase -, ki potrebuje odgovore.

Takšni pogovori so nujen začetek spreminjanja naših institucij in naše kulture - ter izboljšanje življenja ljudi, ki živijo z nerazumljenimi in premalo raziskanimi boleznimi

"Ta bolezen me je naučila, da sta znanost in medicina globoko človeška prizadevanja," pravi. "Zdravniki, znanstveniki in oblikovalci politik niso imuni na enake pristranskosti, ki vplivajo na vse nas."

Najpomembneje: »Biti moramo pripravljeni reči: ne vem. "Ne vem" je čudovita stvar. Odkritje se prične z "Ne vem". "

Alaina Leary je urednica, vodja družbenih omrežij in pisateljica iz Bostona v Massachusettsu. Trenutno je pomočnica urednika revije Equally Wed Magazine in urednica družabnih omrežij za neprofitno organizacijo We Need Diverse Books.