Končal sem s kaznovanjem svojega invalidskega telesa za vaše udobje

Vedno sem imel v mislih en cilj, ki je bil spet sposoben.

Vsem sposobnim ljudem v mojem življenju je čas, da vam povem resnico. Ja, invalid sem. Nisem pa takšen "invalid", kot si želite, da bi bil.

Preden razložim, naj vprašam: ko si predstavljate invalidnost, ali mislite samo na eno stvar? Kaj si misliš, ko me predstavljaš invalida?

Ena od naših neizgovorjenih odgovornosti invalidnih oseb je, da se sposobni, nevrotipični zavezniki počutijo nekoliko boljše do sebe. O lastnih idejah o invalidnosti. In ne, da bi mi želim da se počutite slabo zaradi svojega ponotranjenega sposobnosti - hej, vsi ga imamo. Želimo vas samo izpostaviti, kaj invalidnost v resnici je.

Vendar tudi definicija "invalida", ki jo ima toliko ljudi, ki jo naša družba spodbuja s predstavitvami v medijih in zatiranjem marginaliziranih glasov, tudi ni povsem pravilna. Zdi se, da obstaja "pravi" in "napačen" način onemogočenja. No, za vas se pretvarjam, da sem to zadevo naredil prav.

Cenim vašo skrb za moje zdravje. Cenim vaše predloge. Cenim vaše spodbudne besede. Ampak nisem takšen invalid, kot bi si želel, in tukaj je razlog.

Preden sem vedel, da sem invalid, je ta beseda pomenila invalidski voziček, okvaro, nezmožnost

Beseda "invalid" je bil moj bratranec Brenton, njegova dovodna cev in napadi. Bilo je nevljudno poudarjati naše razlike, ker smo vedno govorili, da so vsi otroci enaki. Razen tistih, ki to niso. Vendar niso drugačni. Ne enako in ne drugače.

Ko so mi pri 13 letih diagnosticirali Ehlers-Danlosov sindrom (EDS), sem se prijel za to sivo območje: ne enako in ne drugače. Moji ohlapni udi, bolečina, ki je vibrirala v vseh sklepih, v vseh režah med kostmi, to ni bilo normalno. Skozi terapije ter šolanje in svetovanje sem spoznal, da imam vedno v mislih en cilj, to je biti spet sposoben.

Prej nisem bila posebej atletska, sem pa izvajala običajno gimnastiko in ples, v katere se ujame veliko ljudi z EDS. Vedno sem imel vedno večje bolečine, noči, ko sem si za olajšanje potisnil golenico ob hladno kovino varovalne ograje postelje. Imel sem tudi nepojasnjene poškodbe, zvine in ovinke ter globoke modrice, podobne lavi.

Ko je bolečina udarila na začetku pubertete, sem prišla popolnoma odpravljena. Imam smešno visoko toleranco za bolečino, vendar je le toliko dnevnih travm, ki jih lahko vaše telo doživi, ​​preden se izklopi.

To je bilo razumljivo. Sprejemljivo. (Večinoma. Dokler ni bilo.)

Sposobni ljudje postanejo nekoliko razočarani, ko nočemo potiskati bolečine

Slišim te. Prepričati se želite, da bom lahko nadaljeval s hojo, da bom lahko vozil, sedel za šolske klopi in nadaljeval »normalne funkcije« svojega telesa. Mislim, da bi bila atrofija katastrofalna. In bog ne daj, da bi to začelo vplivati ​​na moje duševno zdravje. Depresija? Sprehodimo se.

To ne pomeni, da ne bi smeli vzdrževati svojih vaj. Naša fizikalna terapija (PT), okupacijska terapija (OT), vodna terapija. Pravzaprav lahko redno zdravljenje in krepitev mišic okoli sklepov nekaterim od nas pomaga pri preprečevanju bolečin v prihodnosti, operacij in zapletov.

Težava se zgodi, ko "pravi" način za to invalidnost, kronično bolezen, bolečino vseskozi pomeni, da naša telesa pripeljemo do mesta, kjer se zdijo sposobna in kjer za udobje postavimo lastno udobje in potrebe drugih.

To pomeni brez invalidskega vozička (sprehod res ni tako dolg; lahko to storimo, kajne?), Nobenega govora o bolečini (nihče ne želi slišati o tistem rebru, ki mi štrli iz hrbta), nobenega simptomatskega zdravljenja (samo liki iz filmov tablete pogoltnite suhe).

Krmarjenje po nedostopnem svetu je neprijetnost, ki zahteva načrtovanje in kartiranje ter potrpljenje. Če smo v ambulanti, vam ne moremo prihraniti le malo časa: potisnite bolečino, pustite bergle doma?

Če vas želim potolažiti, sem "prava" vrsta invalida

Včasih v življenju odrasle invalide sem bil takšen invalid, ki vam pomaga, da ponoči malo bolje spite.

Imel sem kronične bolečine, vendar o njih nisem govoril, zato je to pomenilo, da te v resnici ni. Zdravstvene razmere sem obvladoval z minimalnimi zdravili. Veliko sem telovadila, ti pa si imel prav glede joge! Vse to pozitivno razmišljanje!

Hodil sem in se znebil teh pripomočkov za gibljivost. Vem, da vas vse skrbi ta prekleta atrofija, zato sem se le na skrivaj odpeljal z dvigalom v drugo nadstropje.

Šel sem celo na fakulteto, naredil naravnost, vodil nekaj klubov, nosil pete na prireditve, stal in govoril. Seveda sem bil v tem času še vedno invalid, vendar je bila to "prava" vrsta invalidnosti. Mlad, bel, izobražen, neviden. Invalidi, ki niso bili tako javni. Ni bilo tako neprijetno.

Toda potiskanje telesa, da bi zmoglo, mi ni bilo v pomoč. Prišlo je z veliko bolečine in utrujenosti. Pomenilo je žrtvovanje svoje sposobnosti, da bi dejansko užival v aktivnostih, kot sta vožnja s kajakom ali na potovanju, ker je bil cilj samo to, da se prebijem. Nalogo zaključite neovirano.

Tik preden so mi diagnosticirali EDS, smo se z družino odpravili na Disney World. Prvič sem bil na invalidskem vozičku, sposojen v hotelu. Bil je prevelik in je imel na zadnji strani raztrgan usnjen sedež in velikanski drog, da je bilo mogoče prepoznati, od kod prihaja.

S tega potovanja se ne spomnim veliko, imam pa sliko, na kateri sem naslonjen na ta invalidski voziček, sončna očala skrivajo oči, pogrbljena vase. Poskušal sem se narediti tako majhen.

Osem let kasneje sem se vrnil v Disney na enodnevni izlet. Na vseh svojih računih v družabnih omrežjih sem objavil sliko pred in po njej. Na levi je bila tista žalostna majhna punčka na invalidskem vozičku.

Na desni je bila "nova jaz", "prava" vrsta invalidne osebe: stoječa, brez pripomočkov za gibanje, zaseda prostor. To sem napisal z emojiji z upogibno roko. Moč, je pisalo. To je bilo sporočilo, da ste rekli: "Poglejte, kaj sem naredil."

Na sliki ni na sliki: jaz, bruham eno uro vročine in mi pada krvni tlak. Jaz, ki se moram vsakih nekaj minut usesti od izčrpanosti. Jaz sem jokala v kopalnici, ker me je celo telo bolelo in kričala in me prosila, naj se ustavim. Jaz, tiha in majhna tedne pozneje, ker me je tisti dan, tistih nekaj ur, podrl, zlomil lestvico bolečine in me postavil na svoje mesto.

Dolgo sem se naučil, da tisto, skozi kar prenašam svoje telo, zame ni preventivna oskrba. Ni bilo za zdravljenje bolečin. In resnično me ni moglo skrbeti za atrofijo.

Vse to? To je bilo zato, da bi lahko bil "prava" vrsta invalida, ki bi čutil malo manj krivde, manj obremenjeval druge in bil dobro.

Resnica je, da nisem vaša definicija "dobre" invalide

Ne boste videli mojega obraza na plakatu z besedno zvezo "Kaj je vaš izgovor?" ali "Navdihnite druge." Stvari ne počnem več "prav", razen če jih delam samo zame.

Torej, ne telovadim, ko moram prihraniti energijo za šolo ali delo. Po dnevu dremim po potrebi. Včasih so žitarice moj zajtrk, kosilo in večerja. Ko pa zdravniki vprašajo, ali se ukvarjam s kardio, zdravo prehrano in krepitvijo rutine, prikimam in jim rečem: "Seveda!"

Čiščenje štejem kot gibanje za ta dan. Moja drža je grozljiva, vendar se postavim, vendar se lahko za hipno lajšanje bolečin. Nehala sem pokrivati ​​zehanje na sestankih Zooma.

Z dvigalom se peljem, kadar le lahko, ker se stopnice preprosto ne splačajo. Invalidski voziček uporabljam v živalskem vrtu in nakupovalnem središču, in ko se ročaji iz tesnih prehodov ujamejo in predmeti padejo na tla, pustim spremljevalcu, da jih dvigne.

Ko je moje telo v vročini oteklo in jezno, se pokrijem v ledene vrečke in vzamem preveč ibuprofena. Vsak dan se mi sklepi izpahnejo in stokam na kavču. Vržem sem in tja. Se pritožujem.

Vitaminov ne jemljem, ker so predragi in resnično ne opazim razlike. V dneh hude bolečine si privoščim trenutke samopomilovanja in požirke belega vina.

Nikoli ne bom tekel maratona. Slišal sem za CrossFit, vendar sem zlomljen in onemogočen, zato je tu vaš odgovor. Hoja nikoli ne bo neboleča. Če potrebujem dan za noge, bom to skrbel ob svojem času.

Ne bom se ukvarjal s težkim dvigovanjem. Moral bom prositi za pomoč, usluge, da me prilagodite.

Tela ni enostavno razumeti. Ni luštna in urejena. V notranjosti komolcev imam trajne pikice iz IV-jev in odvzema krvi, iztegnjene brazgotine in kolenasta kolena, ki se obrnejo, ko stojim.

Pomembno je, da veste, da sem invalid. To ti res razumeti, kaj to pomeni. Da sprejmete moje invalidno telo takšno, kakršno je. Brez pogojev in brez "pravega" načina onemogočenja.

Aryanna Falkner je pisateljica invalidka iz Buffala v New Yorku. Je kandidatka za magistrsko umetniško literaturo na Državni univerzi Bowling Green v Ohiu, kjer živi s svojim zaročencem in puhasto črno mačko. Njeno pisanje je bilo objavljeno v reviji Blanket Sea and Tule Review ali pa bo v prodaji. Poiščite jo in slike njene mačke Twitter.