Vprašajte strokovnjaka: Kako se zagovarjati pri endometriozi

1. Zakaj je pomembno, da zagovarjate sebe, če živite z endometriozo?

Zagovarjati se, če živite z endometriozo, v resnici ni neobvezno - vaše življenje je odvisno od tega. Po navedbah EndoWhat-a, zagovorniške organizacije ljudi, ki živijo z endometriozo, in izvajalcev zdravstvenih storitev, bolezen prizadene približno 176 milijonov žensk po vsem svetu, vendar lahko traja 10 let, da dobimo uradno diagnozo.

Zakaj to? Ker je bolezen močno premalo raziskana in po mojem mnenju mnogi zdravniki niso posodobili svojega znanja o njej. Nacionalni inštitut za zdravje (NIH) vlaga več kot 39 milijard dolarjev v medicinske raziskave v različnih pogojih - toda leta 2018 je endometrioza prejela le 7 milijonov dolarjev.

Osebno sem potreboval štiri leta, da sem dobil diagnozo, in veljam za eno od srečnežev. Preprosto Googlovo iskanje endometrioze bo verjetno prineslo številne članke z zastarelimi ali netočnimi informacijami.

Mnoge ustanove niti dejanske opredelitve bolezni ne razumejo pravilno. Jasno je, da se endometrioza pojavi, ko se tkivo, podobno sluznici maternice, pojavi na predelih telesa zunaj maternice. Ni povsem isto tkivo, kar je napaka, ki sem jo opazil v toliko institucijah. Torej, kako lahko zaupamo, da so katere koli informacije, ki nam jih dajejo te institucije, pravilne?

Kratek odgovor je: ne bi smeli. Izobraževati se moramo. Po mojem mnenju je od tega odvisno vse naše življenje.

2. Kateri časi boste morda potrebni za samozagovor? Ali lahko navedete primere?

Preprosto postavitev diagnoze zahteva samozagovor. Večina žensk je odpuščenih, ker se bolečina v obdobju šteje za normalno. Tako jim je ostalo, da verjamejo, da pretirano reagirajo ali da je vse v njihovi glavi.

Izčrpavajoča bolečina ni nikoli normalna. Če vas zdravnik - ali kateri koli ponudnik zdravstvenega varstva - skuša prepričati, da je to normalno, se morate vprašati, ali je najboljša oseba za zagotavljanje vaše oskrbe.

3. Katere so nekatere koristne ključne spretnosti ali strategije samozagovorništva in kako jih lahko razvijem?

Najprej se naučite zaupati vase. Drugič, vedite, da svoje telo poznate bolje kot kdorkoli drug.

Druga ključna spretnost je učenje uporabe glasu za izražanje pomislekov in postavljanje vprašanj, kadar se zdi, da se stvari ne seštevajo ali so nejasne. Če vas vznemirjajo ali vas zdravniki prestrašijo, vnaprej sestavite seznam vprašanj, ki jih želite zastaviti. To vam pomaga preprečiti, da bi se kaj zalotili ali kaj pozabili.

Med sestanki si zapisujte, če mislite, da si ne boste zapomnili vseh informacij. Pripeljite nekoga s seboj na sestanek, da boste imeli v sobi še en komplet ušes.

4. Kakšno vlogo imajo pogoje raziskovanja pri samozagovorništvu? Kateri so vaši najljubši viri za raziskovanje endometrioze?

Raziskovanje je pomembno, še pomembnejši pa je vir, iz katerega prihajajo vaše raziskave. O endometriozi kroži veliko napačnih informacij. Morda se zdi izjemno ugotoviti, kaj je natančno in kaj ne. Tudi kot medicinska sestra z bogatimi raziskovalnimi izkušnjami sem neverjetno težko vedela, katerim virom lahko zaupam.

Moji najljubši in najbolj zaupanja vredni viri za endometriozo so:

• Nancy’s Nook naprej
  Facebook
• Središče
  za nego endometrioze
• EndoWhat?

5. Kdaj se soočate z največjimi izzivi, ko živite z endometriozo in samozagovorništvom?

Eden mojih največjih izzivov je bil poskusiti postaviti diagnozo. Imam nekaj, kar velja za redko vrsto endometrioze, kjer jo najdem na trebušni preponi, ki je mišica, ki vam pomaga pri dihanju. Resnično sem težko prepričal zdravnike, da imajo ciklična zasoplost in bolečine v prsih kaj skupnega z menstruacijo. Ves čas so mi govorili, da je "mogoče, vendar izjemno redko."

6. Ali močan sistem podpore pomaga pri samozagovorništvu? Kako lahko naredim korake za razširitev svojega sistema podpore?

Imeti močan sistem podpore je torej pomembno pri zagovarjanju zase. Če ljudje, ki vas najbolje poznajo, zmanjšajo bolečino, postane samozavest, da svoje izkušnje delite s svojimi zdravniki, res težka.

Koristno je zagotoviti, da ljudje v vašem življenju resnično razumejo, kaj preživljate. To se začne s tem, da smo do njih stoodstotno transparentni in pošteni. Pomeni tudi deljenje virov z njimi, ki jim lahko pomagajo razumeti bolezen.

EndoWhat ima neverjeten dokumentarec, ki pomaga pri tem. Kopijo sem poslal vsem prijateljem in družini, ker je poskušanje ustreznega pojasnjevanja opustošenja, ki ga povzroča ta bolezen, zelo težko ubesediti.

7. Ste se že kdaj morali samozagovoriti v situacijah, ki so vključevale vašo družino, prijatelje ali druge ljubljene in odločitve, ki ste jih želeli sprejeti glede upravljanja svojega stanja?

Morda se zdi presenetljivo, toda ne. Ko sem moral potovati iz Kalifornije v Atlanto na operacijo za zdravljenje endometrioze, so mi družina in prijatelji zaupali, da je to najboljša možnost zame.

Po drugi strani pa sem se pogosto počutil, kot da bi moral utemeljiti, kako močno me boli. Pogosto sem slišal: "Tako in tako sem vedel, kdo ima endometriozo in je z njimi vse v redu." Endometrioza ni enoznačna bolezen.

8. Če se poskušam samozagovoriti, a se mi zdi, da ne pridem nikamor, kaj naj naredim? Kateri so moji naslednji koraki?

Če se počutite kot, da vas zdravniki ne slišijo ali vam ponudijo koristnih zdravil ali rešitev, poiščite drugo mnenje.

Če vaš trenutni načrt zdravljenja ne deluje, to delite s svojim zdravnikom, takoj ko se tega zavedate. Če niso pripravljeni prisluhniti vašim pomislekom, je to rdeča zastava, ki bi jo morali razmisliti o iskanju novega zdravnika.

Pomembno je, da se vedno počutite kot partner v svoji oskrbi, vendar ste lahko enakovreden partner le, če opravljate domače naloge in ste dobro obveščeni. Med vami in zdravnikom morda obstaja neizrečena stopnja zaupanja, vendar ne dovolite, da vas zaupanje postane pasivni udeleženec vaše lastne oskrbe. To je tvoje življenje. Nihče se ne bo boril zanjo tako močno kot vi.

Pridružite se skupnostim in mrežam drugih žensk z endometriozo. Ker je resničnih strokovnjakov za endometriozo zelo malo, je izmenjava izkušenj in virov temelj iskanja dobre oskrbe.

32-letna Jenneh Bockari trenutno živi v Los Angelesu. Že 10 let je medicinska sestra, ki se ukvarja z različnimi specialnostmi. Trenutno je v zadnjem semestru podiplomskega študija, kjer opravlja magistrski študij zdravstvene nege. Jenneh se je zdelo, da je po svetu endometrioze težko krmariti, zato je na Instagramu delila svoje izkušnje in iskala vire. Njeno osebno potovanje je mogoče najti @lifeabove_endo. Ker je Jenneh videla pomanjkanje razpoložljivih informacij, jo je strast do zagovorništva in izobraževanja pripeljala do tega Koalicija za endometriozo z Natalie Archer. Poslanstvo Endo Co je ozaveščanje, spodbujanje zanesljivega izobraževanja in povečanje financiranja raziskav za endometriozo.